21 décembre 2009
A voir jusqu'au bout ...vidéo canadienne
On s'installe confortablement dans un fauteuil , avec une petite tisane et on regarde ....l'émission date de 2007 mais elle est très intéressante.
20 décembre 2009
Le vaccin HIN1 et la fibromyalgie : ….suite d’un de mes messages à ce sujet
SOURCE DE L’INFO : http://www.decapactu.com
ARTICLE PARU :
Invitation citoyenne lundi 4 janvier à 9 h du matin, au TGI de Paris
Roselyne Bachelot assignée au Tribunal de Grande Instance de Paris
vendredi 18 décembre 2009
par Rédaction
Madame Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé, a reçu vendredi dernier une assignation à comparaître en référé devant le Tribunal de Grande Instance de Paris le lundi 4 janvier prochain à 9 h, aux fins de mettre un terme dans les plus brefs délais à la campagne de vaccination contre la grippe H1N1.
Cette procédure judiciaire a été engagé, devant le « danger imminent » encouru par la population, par l’Association Cri-Vie (Coordination de Recherche et d’Informations Indépendantes en matière de Santé), présidée par le Dr Marc Vercoutère (Pau, Pyrénées-Atlantiques) et le parti politique d’extrême-centre Politique de Vie, présidé par Christian Cotten (St-Aubin, Essonne), psychosociologue, ont engagé.
Dans un climat de psychose entretenue par certains experts avec la dramatisation de « quelques morts spectaculaires » (selon le Pr Daniel Floret), les …. LIRE LA SUITE
MA PETITE PENSEE : (qui n’appartient qu’à moi … mais que je partage)
Je ne pense pas que le TGI condamnera Mme BACHELOT … peut être que dans quelques années quand la tempête sera passée .. mais là l’enjeu est trop gros. Toujours est il que je ne ne me suis pas faîte vacciner et qu’à priori je ne suis pas la seule à avoir pris ce risque.
17 décembre 2009
La fibromyalgie expliquée sur FRANCE INFO par Jean-François LEMOINE
La fibromyalgie
Jean-François Lemoine - 4 novembre 2009
La fibromyalgie est peu connue mais pourtant très fréquente.
En France, de 1 à 3 millions de personnes seraient touchées par la fibromyalgie. Cette maladie touche principalement les femmes, elle se manifeste par des douleurs qui se généralisent peu à peu au niveau des articulations et/ou des muscles.
POUR ECOUTER L’EMISSION RADIO et lire la suite de l’article
Liste ALD et fibromyalgie
En lisant les divers commentaires sur le blog, une question me vient
Qui décide qu’une maladie soit rajoutée dans la liste des maladies ALD ?
Je me disais que le premier combat des différentes Associations existantes devrait être celui-ci : Arriver à ce qu’il y ait une 31ème Maladie d'inscrite : la fibromyalgie
Je n’ai rien trouvé quant à cette demande dans les actions des Assos pour les fibromyalgiques et ne peut proposer cette action puisque pour le moment je ne suis adhérentes d'aucune Association
Mais vous qui lisez ce message peut être faîtes-vous parti d’un bureau, ou êtes adhérent.
Que pensez-vous de cette “idée” ?
Pour rappel voici la liste actuelle :
http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/hcmss/liste_ald.htm
Mots clés Technorati : liste ALD et fibromyalgie,action association fibromyalgie
Fibromyalgie et neurostimulation
10 décembre 2009
Emission à écouter .... même si le début ....
Il paraît qu'il ne faut pas trop chercher sur internet car tout ce qui est dit n'est pas toujours vrai.
Là ça vient d'un site à priori sérieux, puisqu'il s'adresse aux médecins ... à leur formation.
Quand on entend le début de cette émission ...on n'a qu'une envie .......quand on entend un médecin dire "faire appel à un Neurologue ça ne sert à rien ... un psychiatre .. oui " Bon allez on se calme", on écoute la suite , c'est intéressant...
Ecoutez cette émission et dites moi ce que vous en pensez.
C'est ici .....LA
08 décembre 2009
Le Ministre de la Santé et la fibromyagie
Depuis quelques années maintenant je lis régulièrement les questions posées par nos députés au Ministre de la Santé, ainsi que les réponses.
Je me suis "amusée" aujourd'hui.
En effet j'ai fait une petite comparaison ... Édifiant ... et après on se demande pourquoi les gens atteints de cette maladie galèrent toujours autant pour être reconnus auprès de la Sécu, la Cotorep, ect ...
Messieurs , Mesdames les Experts ... vous pouvez continuer à penser que la fibromyalgie et bien c'est dans la tête ... mais pas dans celle de Mme BACHELOT
QUESTION DU 10/07/07 - REPONSE DU 14/08/07
13ème législature
Question N° : 297 de M. Mesquida Kléber ( Socialiste, radical, citoyen et divers gauche - Hérault ) QE
Ministère interrogé : Santé, jeunesse et sports
Ministère attributaire : Santé, jeunesse et sports
Question publiée au JO le : 10/07/2007 page : 4831
Réponse publiée au JO le : 14/08/2007 page : 5294
Rubrique : santé
Tête d'analyse : maladies rares
Analyse : prise en charge. fibromyalgie
Texte de la QUESTION : M. Kléber Mesquida souhaite attirer l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la « fibromyalgie », maladie orpheline invalidante. Les personnes atteintes de cette affection, souffrent de douleurs, d'invalidité, mais aussi de rejets et d'exclusion, et rencontrent des difficultés à faire reconnaître leurs droits. En effet, la COTOREP, la sécurité sociale ne reconnaissent toujours pas la fibromyalgie comme invalidante ou handicapante. Pourtant cette maladie touche 3 % de la population mondiale, 2 000 000 cas en France (10 % en état d'invalidité totale), toutes couches sociales confondues, dont 90 % de femmes et se déclenche généralement après la trentaine, même si le cas chez une fillette de quatre ans est recensé dans notre pays. De plus la recherche ne dispose pas du soutien suffisant des pouvoirs publics pour trouver des solutions. Les médecins sont peu formés pour diagnostiquer cette affection et ordonner les examens adaptés. Aussi il lui demande quelle mesure elle compte mettre en place pour prendre réellement en charge ces malades et encourager la recherche médicale avec la volonté politique de donner à ces personnes les armes pour mieux vivre.
Texte de la REPONSE : La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseils nationaux des différentes caisses ont été saisis afin qu'ils élaborent et distribuent aux médecins conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance-maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. La Haute Autorité de santé doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'Académie. Ce travail est en cours. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.
QUESTION DU 08/09/2009 - REPONSE DU 20/10/09
13ème législature
Question N° : 58107 de Mme Bousquet Danielle ( Socialiste, radical, citoyen et divers gauche - Côtes-d'Armor ) QE
Ministère interrogé : Santé et sports
Ministère attributaire : Santé et sports
Question publiée au JO le : 08/09/2009 page : 8457
Réponse publiée au JO le : 20/10/2009 page : 10011
Rubrique : santé
Tête d'analyse : maladies rares
Analyse : prise en charge. fibromyalgie
Texte de la QUESTION : Mme Danielle Bousquet attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. En effet, la reconnaissance de cette pathologie reste difficile. La question de la prise en charge des patients, laissée au seul jugement des médecins-conseils, aboutit à des disparités de traitement qui ne font qu'accentuer le sentiment d'abandon et d'injustice dont souffrent les personnes confrontées à la fibromyalgie. Elle lui demande donc d'indiquer quelles mesures le Gouvernement entend prendre afin d'assurer une vraie reconnaissance et une réelle prise en charge de la fibromyalgie.
Texte de la REPONSE : La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s'accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple. La répartition de la fibromyalgie, ses origines et ses traitements font l'objet de recherches qui se déroulent en France comme dans les autres pays industrialisés. La recherche en France concerne aussi bien l'approche fondamentale que des études cliniques médicamenteuses. Plusieurs équipes médicales en France sont reconnues sur le plan international. L'importance de ce trouble fonctionnel doit inciter les chercheurs et les organismes de recherche à s'impliquer encore plus dans le champ de la fibromyalgie. À la demande du ministre chargé de la santé, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD. 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD. 31).
A quand une réponse comme celle-ci ?
La fibromyalgie est une vraie maladie. Les personnes qui en sont atteintes se retrouvent parfois dans l'incapacité de rester dans le monde du travail. souffrant de douleurs, d'épuisement et d'une multitudes d'autres symptômes qui les obligent parfois à s'allonger plusieurs heures dans la journée. Depuis le 2 Janvier 2010 la fibromyalgie a été rajoutée sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD.30) .De plus il a été demandé au Conseil de l'Ordre des médecins d'inviter tous les experts nommés pour une demande de reconnaissance en invalidité ou Handicapé de bien vouloir ne pas mettre en doute les certificats médicaux remis par les malades. De plus il a été demandé aux médecins qui soignent des personnes atteintes de fibromyalgie d'effectuer systématiquement une Analyse APA, ainsi qu'une IRM qui permet maintenant de voir la douleur liée à la fibromyalgie, examens qui seront remis par les patients lors de leurs démarches de reconnaissances invalidités, ou demande d'ALD.
03 décembre 2009
Fibromyalgiques, bougez
pour des raisons de "copyright" je ne mets que le titre de cet article . Pour en savoir plus cliquez sur "LIRE LA SUITE"
FIBROMYALGIQUES, BOUGEZ
( Destination santé - http://www.destinationsante.com)
Cet article confirme une de mes "pensées" lors d'un précédent message. Il faut bouger même si on souffre. 2 fois par semaines je vais dans une salle de musculation, je fais du vélo, je fais travailler mes jambes, mon ventre, mes bras, tout mon corps. J'ai mal ... mais je suis contente de moi quand j'arrive à faire 1/2 heure de vélo, que je soulève un peu de poids avec ces maudites jambes et puis ça me fait du bien "de me dépenser". Alors allez-y essayez, Au début je faisais 5 minutes même pas de vélo ... j'en suis maintenant à 1/2 heure /.... et ne vous dites pas "mais elle n'est pas atteinte de fibromyalgie pour pouvoir faire ça ...." je suis comme vous 20h sur 24 (je pense dormir à peu prêt 4 heures par nuit sans me réveiller , quand "tout va bien", je souffre beaucoup, comme vous.
02 décembre 2009
Grippe A : un vaccin sans adjuvant pour les plus fragiles
ARTICLE TROUVE SUR INTERNET :
Grippe A : un vaccin sans adjuvant arrive en France, pour les plus fragiles
RelaxNews le lundi 16 novembre 2009 à 11:00:00
L'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) a accordé une autorisation de mise sur le marché au vaccin contre la grippe A (H1N1) Panenza, selon un communiqué datant du 16 novembre. Ce vaccin, développé par le laboratoire Sanofi Pasteur, est sans adjuvant, contrairement aux trois vaccins déjà autorisés en France. Il est particulièrement recommandé pour les femmes enceintes, les enfants de 6 à 23 mois et les personnes immunodéprimées.
Pour cause, son processus de fabrication est proche de celui d'un vaccin contre la grippe saisonnière "Vaxigrip", utilisé "de longue date".
La tolérance du vaccin est bonne, selon les tests réalisés en Europe, satisfaisant les trois critères de protection définis par l'agence européenne pour l'évaluation des médicaments (EMEA).
Suite à mon message concernant la vaccination et notre maladie, la réponse est peut être là. Sachant que ce qui est dangereux pour nous , ce n'est pas véritablement le vaccin mais plutôt les adjuvants. A réfléchir ...
Reprendre confiance, mais être conscient
Auteur de cet article : : delferri
lien vers le site : http://mabruetorka.net
Reprendre confiance, mais être conscient
Brigitte a retrouvé sa confiance en soi. Lisez son témoignage ici. (Sud Ouest.com)
Le maitre mot pour la personne fibromyalgique, après les phases d’abattement, les douleurs, la fatigue, c’est l’acceptation. Pour arriver à vivre avec la fibromyalgie il faut comprendre que la seule solution est l’acceptation.
Cette compréhension, cette acceptation, décider à un moment que oui, la maladie est bien la, mais qu’il est possible de continuer à vivre, malgré douleurs, fatigue, abattement, incompréhension des autres, découragement et abattement, est le chemin de la conscience de soi, de la liberté retrouvée
MA PENSEE SUR CET ARTICLE :
Tout à fait d'accord avec ce qui est écrit. Pas facile d'accepter ... mais une fois que c'est fait, la maladie devient "une compagne" de tous les jours à qui il faut apporter le plus grand soin. Si on lui donne un peu de sport , étrange ... elle veut bien, parfois elle "se fait un peu entendre" mais .. après qu'est ce qu'on est bien toutes les deux. Et quand on se repose ...toutes les deux sur le canapé devant un téléfilm débile, ou une émission hyper intéressante .. wahou ....