17 mars 2009
Arrêt du lyrica depuis deux mois : neurontin à la place
J'oublié de dire que j'avais décidé voilà deux mois environ d'arrêter le lyrica (suite à mon article concernant la fraude d'un grand chercheur sur ce médicament, je me dis que j'avais raison sur le fait que je me demandais qui avaient servi de "témoin" pour l'acceptation de ce médicament).
Dans la mesure où dans la journée je ne pouvais pas en prendre car cela me provoquait des malaises, et que le lyrica du soir n'avait plus aucun effet (il a agit sur moi pour un sommeil meilleur avec une prise de zopiclone en même temps), je suis donc allée voir mon médecin pour lui dire que je ne souhaitais plus prendre ce médicament (une prise de poids importante ces derniers mois me devenait également difficile à assumer).
Elle me l'a remplacé par du Neurontin. Là j'en suis à un dosage assez minim : 100 mlg le matin et 200 le soir. J'ai remarqué une nette amélioration de mon sommeil. Par contre au niveau douleur ... mais bon je crois qu'elle m'a dit qu'il fallait un dosage plus élévé ... à suivre
Qui prend du Neurontin ?
03 janvier 2009
BONNE ANNEE
TOUS MES VOEUX POUR CETTE NOUVELLE ANNEE
SANTE, SANTE, et SANTE , sans oublier
UN PEU D'AMOUR, UN PEU D'ARGENT
01 décembre 2008
C'est possible
Voilà, après des années où je me suis entendue dire "la fibromyalgie c'est dans la tête", j'ai enfin un document qui dit "ce n'est pas dans la tête"
Et oui, je suis prise en charge pour deux maladies par la sécurité sociale (donc par déduction ... ce n'est pas la même)
DEPRESSION ET
FIBROMYALGIE
J'attends de recevoir l'exemplaire du protocole de soins pour voir le détail ...
Si dans mon cas, cela a été reconnu ... pourquoi pas vous ??
N'hésitez pas à me demander comment il faut procéder ...
02 août 2006
La sécu , la fibromyalgie, le Sénat et moi ...
Au bout d'un an, un médecin d'un centre de rééducation fonctionnelle a fait une demande de prise en charge à 100 % à la sécu en vue d'une prise en charge deux matinées par semaine à partir de Septembre.
Je viens d'être convoquée par le Médecin Conseil.
J'avais emmené tous les examens que j'ai eu pour comprendre ce que j'avais ... les analyses sanguines, les ordonnances des différents médicament qu'on m'a prescrit depuis 1 an pour essayer de calmer les douleurs (rivotril, myolastan, et bien d'autres ...), médicaments que j'ai arrêté en accord avec les médecins.
Et bien la réponse :
Vous n'avez pas un traitement long et couteux depuis plus de six mois, je ne peux donc pas vous accorder le 100 %
Elle est drôle cette toubib ... bien sûr que je n'ai pas de médicaments ... y en n'a pas vraiment ...
J'avais commencé une kiné que j'ai arrêtée , cette prise en charge ne correspondant pas du tout à une personne fibromyalgique .. et en plus je devais donner 100 euros régulièrement ... (ben oui pas de prise en charges à 100 %). Ok j'étais remboursée 1 mois et demi après ... mais bon perso financièrement je ne peux pas me permettre.
Je lui ai montré le document du sénat sur la prise en charge des fibromyalgiques. Elle a continué à dire : là aussi c'est bien marqué ...il faut un traitement long et couteux .
Mais Madame, je vais en avoir un puisque je vais aller deux jours par semaine à l'hopital ..
Oui mais vous n'avez pas commencé.
Je pense que je vais écrire au Ministre pour l'informer de l'interprétation de sa réponse ....
Que ceux qui se trouvent dans le même cas que moi, me le disent ......je joindrais les noms prénoms et adresse à Monsieur le Ministre.
02 octobre 2005
Parcours du combattant ....
Je vais ici, vous raconter comment j'ai enfin pu savoir ce dont je souffrais et tout ce que j'ai pu moi vivre avant qu'un nom soit mis sur ce maux sans mot ...jusqu'à ce qu'un rumathologue me dise : mais y a pas de doute à avoir , vous faîtes de la fibromyalgie. C'était voilà un mois.
Si je remonte à mon enfance, je n'ai jamais été une très grande sportive. A l'école primaire, le professeur de gymnastique tenait absolument à me faire grimper à la corde. Je n'ai jamais réussi , la force de mes bras ne pouvant pas me soulever. A l'époque, tout le monde rigolait ... moi aussi d'ailleurs.
Courrir était aussi difficile, mais bon j'ai un problème au niveau des genoux ... genoux valgum ... vous connaissez ? bref ça rajouté au fait que mes chevilles ne me portaient pas beaucoup ....pour moi, tout ce qui était courses , cross, ect était un calvaire.
J'ai malgrè tout fait du basket, du hand, car j'aimais le sport collectif , mais je n'ai jamais tenu plus d'une saison . L'entrainement était trop dure pour moi. Je n'avais pas d'équilibre , je n'arrivais pas à faire les "pompes" demandées.... bref je savais que jamais je ne deviendrais une grande basketteuse malgrè mes 1m78 ....
Et les professeurs de gym n'arrêtaient pas de me dire : mais avec ta stature .... c'est pas possible ça.
Les notations : "Y met de la mauvaise volonté", "ne se force pas assez" ....
Jusqu'au jour où un professeur a voulu absolument que je fasse une roulade arrière ... j'avais beau lui dire ... mais je ne peux pas, ça me fait mal ...
Et ce qui devait arriver arriva : claquage dans le dos . Douleur atroce . Je ne pouvais plus respirer. Le prof non plus , mais lui cela devait être de peur.
Après on m'a "laissé tranquille" avec le sport.
Par contre je marchais beaucoup, je faisais environ 8 kms par jour à pied, pour aller au lycée. Pour tout dire c'était mon petit plaisir de la journée ...
J'aimais aller à la piscine, je faisais des longueurs, ça me faisait du bien, et je n'avais personne pour me "forcer" à part moi et je n'avais pas mal si ce n'est dans le cou car je n'ai jamais sû faire la brasse sous l'eau.
Plus tard, avant la naissance de mon fils, j'ai voulu faire de la musculation .... j'ai vite arrêté.
La station debout me devenait pénible, pourtant j'étais jeune ...j'adore la musique, les concerts, mais ma hantise de ne pouvoir rester debout tout le long du spectacle, m'arrêtait dans mon envie d'aller voir mes chanteurs préférés;
J'ai essayé le yoga ... là c'est la prof qui m'a carrément dit : non je crois que ce n'est pas adapté à vous.
Régulièrement j'avais de drôle de symptomes , le premier qui m'a le plus marqué c'est le jour où quand je me suis levée d'une chaise, je n'ai plus senti du tout ma cheville ... antorse ... je venais à l'époque juste de trouver du travail dans la fonction publique , c'était en 1990
Autre symptome, j'étais en vacances, ma vision était totalement étrange, j'avais une grande éclaire continuelle dans un oeil. Je paniquais, mais je ne l'ai jamais dit à personne, cela a duré pendant une semaine environ puis plus rien
J'avais également toujours très mal au niveau des os des tibias-péronet.
Régulièrement quand je marchais, mes jambes "ne suivaient pas", du coup mon pied trébuchait dans les pavets;
Ma mémoire qui n'a jamais été excellente depuis que je suis enfant, se détèriorait de plus en plus.
Un jour j'ai même fait un trajet en voiture , et d'un seul coup j'ai été prise de panique ... je ne m'étais pas rendue compte que j'avais traversé un petit village .... j'étais comme perdue dans "mon itinéraire" incapable de me souvenir du trajet que je venais de faire
Régulièrement je perdais l'équilibre.
Tous ces mots (sauf celui de l'oeil) j'en ai parlé à mon médecin : à chaque fois la réponse était : vous êtes trop angoissée, c'est votre dépression, vous manquez de magnésium.
Si je remonte en arrière, je suis incapable de savoir si j'ai eu un jour un sommeil "normal". Les réveils régulièrs dans la nuit était pour moi "normaux" puisque quand je le signalais aux médecins , à part me donner des somnifères , rien n'était "recherché" de ce côté là.
En 2001, je me suis retrouvée au urgence, je ne voyais plus d'un oeil. Surtout de loin. Je me suis levée un matin et je me suis tout de suite rendue compte que j'avais un problème. Je n'ai pas souhaité m'y "attardé" étant persuadée que c'était encore "une angoisse", mais en prenant ma voiture pour aller au travail , ça continuait. Arrivée au travail , cela me gênait vraiment, je suis allée dans une pharmacie, et là on m'a dit : allez tout de suite aux urgences. Je suis allée jusqu'à mon bureau et j'ai demandé à une collègue de m'emmener aux urgences. Ils m'ont gardés environ trois heures. Ma vision est redevenue normale , ils ne m'ont fait aucun examen. Durant trois jours, tous les matins je me levais avec ce drôle de symptome et puis il a disparu comme il est venu. J'ai vu un ophtalmo cinq jours après les premiers sympthomes mais il n'a rien trouvé. A l'expoque je prenais de l'efexor que j'avais arrêté d'un seul coup ne supportant pas les effets secondaires . Le pharmacien m'a expliqué qu'il était possible que cela vienne de l'arrêt brutal de ce médicament. Il a même envoyé un document au laboratoire pour signaler le problème ... pas de suite.
A côté de ça, j'ai depuis que je suis gamine, une vie assez "mouvementée" au niveau "émotionnel"
Victime d'inceste, très grave péritonite à l'âge de 10 ans (j'ai failli mourir), père qui décède alors que je n'avais pas 14 ans ... accident de voiture à 18 ans, agression sexuelle à 18 ans puis à 21 ans, grossesse "difficile" à cause de mon enfance ... , 1ère dépression en 1992, puis après 5 ans d'opérations régulières dans les haines, diagnostique d'une hydrosadénite suppurée dans les aines (très douloureuse aussi ... cette maladie ... très angoissante aussi cette maladie), beaucoup de problèmes de santé (maladie de bouveret, ulcère, opération du genou, sciatique qui a duré un an, douleurs musculaires diverses, douleurs articulaires diverses, spasmophilie, tétanie)
J'ai en 1992 commencé une thérapie : il le fallait, je n'avais pas le choix, mon enfance me remontait à la figure et envahissait ma vie et celle de mon enfant et de mon mari, et mon travail.
Cette thérapie a durée plus de 12 ans, je me suis reconstruite petit à petit , beaucoup de travail mais ça a marché, le vilain démon est parti .... mais mes douleurs articulaires et musculaires, les vertiges, les maux de têtes, les insomnies, les coups de fatigues eux se sont aggravés.
Voilà trois ans après avoir pris la décision de divorcer, j'ai déménagé : et là pendant deux mois , je n'ai pas compris ce qui m'est arrivée. J'étais bien dans ma tête, amoureuse d'un homme que j'avais connu 20 ans auparavant (une retrouvaille), mais mon corps était totalement épuisé.
Je ne tenais plus debout, chaque mouvement m'épuisait. Je restais allongée à peu prêt 18 h sur 24 h ... Le médecin à l'époque (un médecin qui me suivait depuis que j'ai l'âge de 18 ans et qui connait tout mon parcours) me disait : c'est que vous avez besoin de repos, c'est la dépression ...
Non, je n'étais plus dépressive, épuisée, mais plus dépressive , j'avais beau le dire ...
J'ai arrêté ma thérapie, estimant que le travail que je devais faire sur moi, je l'avais fait, j'étais bien dans ma tête, même si je restais hypersensible à tous les mots que les humains utilisaient pour me parler .
Bref, même si je prenais toujours du prozac, du xanax un somnifère pour dormir , je n'éprouvais plus le besoin d'aller toutes les semaines voir un psy.
Par contre j'allais régulièrement chez le médecin généraliste parce que j'avais mal là, que je ne tenais plus debout, que je perdais la mémoire, que j'étais trop sensible au bruit, aux odeurs
Et puis, l'amour n'étant jamais simple, j'ai commencé à avoir de terribles angoisses par rapport à ce que je vivais avec "mon homme" et la situation invivable que je subissais dans ma famille du fait du "déni" total dans laquelle elle était par rapport à ce lourd secret de famille (l'inceste), je me suis retrouvée un jour à l'accueil d'un Hopital Psy ..... et rebelote ...
Là on m'a dirigé vers un CMP et j'ai été prise en charge par toute une équipe.
C'est là que je me suis rendue compte de tout le bien fait du travail thérapeutique que j'avais effectué avec le psy pendant 12 ans.
Ce que je vivais était insupportable, mais je le supportais quand même , même si par moment je craquais complètement. Par contre quelque chose n'était entendu d'aucun médecin : je souffrais terriblement physiquement et cela s'aggravait.
Je commençais à ne même plus pouvoir monter une rue sans être totalement épuisée.
Le psychiatre qui m'a "reprise" en charge, m'a demandé d'insister auprès de mon médecin généraliste. Ce que j'ai fait
Analyse de sang : petite anomalie sanguine : macrocytose, Sinon RAS.
Je suis retournée voir mon médecin généraliste : conclusion du médecin : ce n'est plus de mon ressort, retournez voir votre psy (sous entendu .... c'est la dépression)
Nous étions en Juin 2005. Mon médecin généraliste ne réagissant pas plus que ça à mon état, le psy a fait une première lettre à un rumathologue : radio, bilan complet pour vérification de possibilité de polyartrite : RAS : conclusion du rumathologue : anti-inflamatoire (alors que je n'avais aucun signe d'inflamatoire ...) plus magnésium .
J'ai refusé le traitement . Je lui ai dit : mais vous rendez-compte même quand je touche mes coudes ça me fait mal . Réponse du médecin : vous n'avez qu'à plus vous toucher les coudes ....
Je suis partie.
A mon psy j'expliquais ces droles de symptomes que j'avais, pression cranienne, surceau comme si j'étais épileptique alors que je ne le suis pas ...
Il me demande de retourner voir un autre médecin
Je le fais, il me fait faire un bilan thyroidien en me disant que je présentais tous les signes d'un dysfonctionnement de la thyroide (il est vrai qu'à trois reprises en 10 ans mes examens de la TSH n'étaient pas "normaux" et que j'avais un nodule jamais contrôlé depuis 6 ans ....Echo normale si ce n'est la présence de ce petit nodule qui n'a pas augmenté d'un millimètre.
Là le médecin généraliste commence à me dire qu'il ne sait pas ce que j'ai ... il me demande si je suis d'accord pour pousser les examens . Je dis oui. Il essaie de m'envoyer dans un service en urgence en oncologie, où on lui répond qu'ils ne reçoivent plus que les personnes atteintes de cancert.
Il ne sait plus trop quoi faire de moi. Il me dit qu'il préfère avoir le diagnostique d'un autre rumathologue et m'envoie chez un spécialiste qu'il connait.
Et là ...
Je vais chez ce médecin, je lui explique ce que je vis depuis trois ans mais qu'en fait j'avais l'impression que j'avais toujours eu un problème non diagnostiqué mais que là, ça s'aggravait .
Il me fait allonger, m'appuie à des endroits bien précis du corps, je sursaute de douleur à chaque point de pression .
Mais Madame, vous êtes fibromyalgique .... c'est très facile à diagnostiquer (ça c'est la bonne nouvelle qui me fait sourire ....) la mauvaise nouvelle, c'est qu'on ne sait absolument pas la soigner.
Je ressors soulagée de ce rendez-vous : ce n'est pas que je suis "folle" où que je "somatise", j'ai entendu ça pendant des années, surtout depuis 2002.
Moi de mon côté, j'avais du mal à comprendre comment des articulations des coudes, des genoux pouvaient "somatiser" en même temps ... J'avais également du mal à comprendre comment mes muscles pouvaient ne plus me porter et me faire mal simplement parce que je "somatisais" .... Je ne comprenais pas pourquoi non plus alors que j'avais un bon moral, le matin j'étais incapable de me lever car j'étais épuisée au réveil.
Du coup ... depuis que je sais ce que j'ai , je n'ai plus honte de dire aux gens qui ne comprennent pas pourquoi par moment je ne peux vraiment plus rien faire : ce n'est pas que je somatise, ou que je suis fénéante, ou que "je m'écoute trop" , ou voir même que je suis dépressive (je ne suis plus dépressive , même si par moment j'ai envie de baisser les bras quand je rencontre des gens un peu trop "sourds") c'est tout simplement parce que je suis porteuse d'une étrange maladie, très invalidante, très handicapante qui s'appelle LA FIBROMYALGIE