La fibromyalgie : une vraie maladie

27 janvier 2009

Réponse à MANILEPE

"Bonjour!
Merci pour votre témoignage.
J'ai fait une demande de prise en charge et de congé longue maladie pour la dépression et la fibromyalgie.J'attends de passer devant l'expert.
Je voudrais savoir dans quelle région : certains CPAM sont plus compréhensifs que d'autres à propos de la fibromyalgie.
Je suis dans la région parisienne. Devrais-je apporter le document sur le Sénat pour ma convocation à la sécurité sociale ?
Merci pour votre réponse, et bon courage pour combattre cette maladie!

Posté par manilepe, 08 janvier 2009 à 12:23"

Bonjour Manilepe.

J'espère que ma réponse ne va pas être trop tardive

Lors de votre convocation à la Sécurité Sociale si vous pouvez vous munir pour la demande de prise en charge à 100 %

d'un certificat médical d'un rumatologue certifiant que vous êtes atteinte de fibromyalgie

d'un certificat médical d'un psychiatre attestant que vous êtes dépressive , et que cette dépression est CONSECUTIVE

à votre fibromyalgie ... (bien sûr ce certificat ne pourra être fait que si c'est réellement le cas ... et un psychiatre ne peut écrire cela que s'il vous a suivi pendant un certain temps)

Si vous prenez du Lyrica, médicament souvent prescrit pour la fibromyalgie, où si vous prenez d'autre traitement pour la fibromyalgie, essayer d'obtenir un document de votre médecin traitant qui indique que ces médicaments sont prescrits dans le cadre de la fibromyalgie.

Apporter avec vous également les réponses faîtes par le Ministre de la Santé, et les directives données au Médecins de la CPAM.

Si le médecin vous dit qu'il n'existe pas de liste pour la prise en charge à 100 % pour la fibromyalgie, dites lui que ça peut être pris en "hors liste" et que vous connaissez déjà deux personnes qui sont prises en charges à 100 % dans ce cas . Personnellement ça ne me gêne pas que vous donniez mon nom, et la région (pour cela envoyez moi un mail et je vous répondrais).

Surtout gardez votre calme pendant toute la durée de l'entretien, ne cherchez pas à "vous justifier", et si vous voyez juste avant la fin de l'entretien que le médecin ne veut pas accépter votre demande , dites lui que vous allez faire appel au tribunal adminitratif  et qu'il existe une jurisprudence (cas de Madame MILITON voir la vidéo dont le lien suit

http://lafibromyalgie.canalblog.com/archives/2007/11/index.html

Voilà ... j'espère que ces quelques conseils vous aideront.

A bientôt à vous lire

08 novembre 2007

Christine MILITON a gagné : le tribunal lui a donné raison

17 mars 2008

un témoignage sur "ça se discute" très intéressant

Je viens juste de le trouver ... je ne l'avais pas vu

il est très intéressant et j'aime beaucoup la façon que cette personne voit la vie

FIBROMYALGIE - Delarue ça se discute
envoyé par JulyBip

06 mai 2006

Les maladies invisibles : ça se discute

Pour ceux qui n'auraient pu voir l'émission ça se discute sur les maladies invisibles : merci encore lili pour ton témoignage.

30 septembre 2005

Témoignage de Gwenn-Aelle

Comment? Pourquoi? Quand?

Je crois que ce sont les questions que je me pose chaque fois que je suis confrontée au malheur…Quand tout va bien , je n’essaye pas de savoir pourquoi... Ou si je suis heureuse, je ne cherche pas à savoir comment…

Il y a en moi une personne qui continue de croire que le bonheur est un hasard et le malheur une punition…

Quant à cette fameuse fibromyalgie...D’après ce que j’ai lu à droite et à gauche, il ya eu dans ma vie des signes avant-coureurs que personne n’a vu courir… : les migraines, l’endométriose, l’hypothyroïdisme, le vertige, la vision double, la sensibilité émotionnelle…

Mais c’est comme tout…C’est après le tremblement de terre que l’on se rappelle de la chaleur qui a précédé…Ou après le tsunami que l’on apprend que quelqu’un savait…Ça n’aurait pas empêché la nature de gronder mais il y aurait certainement eu moins de décès...de tristesse et de pleurs.

Ceux qui ne connaissent pas la maladie, que ce soit celle-ci ou une autre, doivent me trouver bien prétentieuse de me comparer au tsunami de 2005 ou au tremblement de terre de Mexico en 1985…mais c’est effectivement ce qui se passe : la vie n’est plus que décombres et les débris sont lourds à ramasser…surtout si l’ONG qui vous aide vous répète sans cesse que cette maladie imaginaire est causée par vous-même…

Donc, je sais le comment :

Apres quelques séquences de tennis, j’ai commencé à avoir mal au bras « parce que je tenais mal ma raquette ». Puis j’ai eu mal au cou « parce que je me tenais mal ». Puis encore, à la main « parce que je travaillais trop » (je suis peintre et je travaillais l’étain)… Puis un jour, ou était-ce une nuit…, j’ai eu mal partout…J’ai cessé d’ouvrir toute seule le pot de confiture…Faire de la limonade est devenu une torture…Dormir une fantaisie…Et le diagnostic est tombé, plus vite que pour d’autres personnes. Entre le premier jour de douleur et la visite finale chez le medecin, il ne s’est écoulé que 2 ans…ce qui est quand même rapide.

Je sais aussi le quand…: la première douleur, ça a été quand j’ai eu trop mal à l’âme...comme une éponge qui absorbe, absorbe, puis qui se fige, gorgée d’eau…gorgée de souffrance… Ou encore comme une casserole de lait que l’on fait chauffer trop longtemps...De tant de malheurs que je n’ai pas pu, pas su gérer…Mon âme a débordé et mon corps s’est figé, crispé et a enfin hurlé.

Je ne sais toujours pas le pourquoi: génétique la fibro ?...Randonneuse, le coin lui a plu ?...Ou comme on me le disait si souvent...punition.

Je sais surtout que, en apprenant à écouter mon corps, j’ai appris à écouter mon âme…Que la vie m’est plus dure mais plus riche

Que je ne saurais affronter ces jours-ci s’il n’y avait eu les galères du passé...

Que je suis ce que je suis devenue…

Que j’ai souffert mais que je continue…

Gwenn-Aelle

22-07.05