10 avril 2009
Parlement Européen et la fibromyalgie
Voilà ... au cas où un médecin de la sécu, un médecin du travail, ect vous dit "mais la fibromyalgie c'est dans la tête , vous n'êtes pas malade ... vous pouvez toujours lui donner ça à lire ... et lui dire qu'il est bien le seul à penser ça.
Textes adoptés Mardi 13 janvier 2009
- Strasbourg Edition provisoire
La fibromyalgie
Déclaration du Parlement européen sur la fibromyalgie
Le Parlement européen ,
— vu l'article 116 de son règlement,
A. considérant que près de 14 millions de personnes dans l'Union européenne et 1 à 3 % de la population mondiale sont atteints de fibromyalgie, une affection invalidante qui se traduit par des douleurs généralisées chroniques
B. considérant que l'Organisation mondiale de la santé reconnaît la fibromyalgie depuis 1992, mais que cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l'Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients,
C. considérant que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquent des dépenses considérables pour l'Union,
D. considérant que pour les personnes atteintes de fibromyalgie, il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès à des traitements et soutiens appropriés,
1. demande au Conseil et à la Commission de:
— développer une stratégie communautaire relative à la fibromyalgie afin que ce syndrome soit reconnu comme une maladie à part entière;
— promouvoir une prise de conscience par rapport à cette affection et faciliter l'accès à l'information pour les professionnels de la santé et les patients, en soutenant des campagnes de sensibilisation nationales et à l'échelle de l'Union;
— encourager les États membres à améliorer l'accès au diagnostic et au traitement;
— promouvoir la recherche sur la fibromyalgie par le biais des programmes de travail du septième programme-cadre pour des activités de recherche et de développement technologique et des programmes de recherche à venir;
— promouvoir l'élaboration de programmes visant à la collecte de données sur la fibromyalgie;
2. charge son Président de transmettre la présente déclaration, accompagnée du nom des signataires, au Conseil, à la Commission et aux parlements des États membres:
Liste des signataires (voir sur le site : lien )
27 janvier 2009
Rapport de l''accadémie de médecine de 2007
A la demande de LINE , j'ai recherché le Rapport de l'accadémie de médecine que je mentionnais dans mon message du 28 JANVIER 2007, effectivement le lien a changé. Le voici de nouveau (pour y accéder il suffit de cliquer sur "Rapports et communiqués
Rapport adopté le 16 janvier 2007 La fibromyalgie Bull. Acad. Natle Méd., 2007, 191, no 1, 143-148, séance du 16 janvier 200708 novembre 2007
Christine MILITON a gagné : le tribunal lui a donné raison
Enfin une bonne nouvelle.
Christine MILITON qui se batait pour qu’elle soit reconnue auprès de la Sécurité sociale, a réussi son combat : le tribunal lui a donné raison.
Ca ne vous donne pas envie de vous battre de nouveau ? moi si …
28 janvier 2007
Rapport demandé par le Ministre de la Santé ...
Voilà, ça y est, ce fameux rapport que nous tous fibromyalgiques attendions avec impatience vient d'être publié.
J'avoue que je l'ai relu deux fois ... pour m'assurer que j'avais bien compris les "recommandations"
Je suis en colère
Je me demande comment ce rapport a été fait.
As t'on observé la vie de tous les jours d'une personne fibromyalgique ?
Lui a t'on demandé comment, elle, elle vivait cette maladie.
Sûrement pas.
Lisez ....http://www.academie-medecine.fr/upload/base/rapports_302_fichier_lie.rtf
je crois qu'il va faloir demander au Ministre de la Santé qu'il interroge aussi les personnes atteintes .. et que non seulement ils les fassent interroger, mais qu'en plus il ose publier les réponses .... qu'il ose publier les témoignages de la vie de tous les jours d'une personne atteinte de fibromyalgie.
10 novembre 2006
La fibromyalgie : on en parle à l'Assemblée nationale
Je viens de faire quelques recherches sur le site de l’Assemblée nationale pour voir où en est le gouvernement par rapport à cette maladie.
Je fus surprise : et oui les députés parlent de cette maladie au Ministre de la Santé.
Voici les questions posées au mois d’Octobre et de Novembre
Bon … à priori certains députés pensent que cette maladie est correctement prise en charge. Je ne sais pas d’où ils détiennent ces informations .
04 septembre 2006
A PROPOS DE LA RECONNAISSANCE DE LA FIBROMYALGIE
Un autre député avait posé une question concernant la reconnaissance de la fibromyalgie : la réponse a été publiée au JO du 27 JUILLET 2006, elle diffère un peu de la précédente réponse ...
(merci Christophe et Valérie pour cette info , je ne l'avais pas vue sur le "ouaib")
Question écrite n° 22785 de Mme Patricia Schillinger (Haut-Rhin - SOC) publiée dans le JO Sénat du 20/04/2006 - page 1112
Mme Patricia Schillinger attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la nécessité de mieux prendre en considération la fibromyalgie. En effet, cette pathologie, engendre de nombreuses souffrances tant physiques que morales, qui entraînent une invalidité importante selon les cas et nécessitent des traitements thérapeutiques coûteux. Aujourd'hui, la fibromyalgie est mal appréhendée par le corps médical et malheureusement aucune formation approfondie en la matière n’est envisagée dans le cursus des médecins experts (médecins du travail, sécurité sociale) et des professionnels de la santé. De plus, la recherche scientifique sur cette pathologie manque de moyens suffisants (crédits et personnels) et elle n'est ni organisée ni coordonnée, au regard des nombreuses spécialités concernées. En conséquence, elle souhaiterait connaître ses intentions en faveur d'une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie, d’une meilleure prise en charge et des moyens consacrés à la recherche scientifique de cette maladie. Lire la réponse du ministre...
Réponse du Ministère de la santé et des solidarités publiée dans le JO Sénat du 27/07/2006 - page 2016
La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome polyalgique chronique dont l'étiologie reste à ce jour inconnue. La direction générale de la santé, préoccupée par les nombreuses sollicitations à l'égard de cette pathologie, a porté le débat auprès des instances scientifiques compétentes telles que l'Institut de veille sanitaire, qui assure une surveillance épidémiologique de cette affection, et l'Institut national de santé et de la recherche médicale, qui réalise périodiquement des travaux de recherche dans ce domaine. En l'absence de critères nosologiques bien établis et en l'état actuel des connaissances scientifiques, la fibromyalgie ne peut être admise sur la liste des affections justifiant une prise en charge à 100 %. Toutefois, afin d'actualiser les références sur ce sujet, le ministre de la santé et des solidarités vient de saisir l'Académie nationale de médecine pour que soit effectuées une étude nosographique et une synthèse des données de la littérature scientifique dans ce domaine, et le directeur général de l'UNCAM pour que soit réalisée une enquête rétrospective des services médicaux des caisses primaires d'assurance maladie déterminant la fréquence des difficultés rencontrées par les malades. A l'issue de ses saisines, dont les rapports seront connus en fin de l'année 2006, le ministre de la santé et des solidarités demandera l'avis de la Haute Autorité de santé afin que soient actualisées les précédentes recommandations de prise en charge qui datent de 1989
04 mai 2006
Le sénat et la fibromyalgie
Grâce à un message de fred sur le blog, je viens d'être informée que le Sénat a répondu à une question posée en MARS 2006 par M. Jean-Paul AMOUDRY
La réponse a été publiée dans le JO Sénat du 20 AVRIL 2006 page 1159
Je me permets de recopier la question et la réponse ici . je mets également le lien
| Situation des patients atteints de fibromyalgie. | 12 ème législature |
Question écrite n° 22253 de M. Jean-Paul Amoudry (Haute-Savoie - UC-UDF)
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M. Jean-Paul Amoudry appelle l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la situation des patients atteints de fibromyalgie. |
Réponse du Ministère de la santé et des solidarités
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La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et à 0,5 % chez l'homme, est une maladie rare qui reste aujourd'hui une association de symptômes disparates, d'étiologie inconnue, de physiopathologie indéterminée, sans critère diagnostique. Malgré de nombreux travaux menés en France et dans le monde, les hypothèses étiologiques (traumatique, génétique, infectieuse et environnementale) avancées n'ont pas été validées. Il n'existe à ce jour aucun traitement spécifique ou d'efficacité constante. Le traitement médicamenteux fait appel à trois types de produits : antalgiques, médicaments à visée psychotrope, médicaments à visée métabolique. Les thérapeutiques non médicamenteuses font appel à trois types de méthodes : réflexothérapie, acupuncture, neurostimulation, d'une part, physiothérapie, kinésithérapie, d'autre part, relaxation, sophrologie, thérapie comportementale. Un plan « qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques » est en cours d'élaboration au sein du ministère. Les associations de malades concernés par cette pathologie participent actuellement aux différents travaux et ont été interrogées lors de l'enquête préparatoire de l'été 2004. Ce plan, axé sur la qualité de vie, se déclinera en plusieurs volets dont l'un sera spécifiquement dévolu à la qualité de la prise en charge des patients atteints de maladies chroniques. Le ministère de la santé et des solidarités prend donc en compte les demandes des associations de patients porteurs de fibromyalgie et a le souci de les intégrer dans les réflexions en cours. S'agissant des conditions de prise en charge de ces soins, le patient atteint de fibromyalgie peut bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins et traitements, au titre des affections de longue durée dite « hors liste », dès lors qu'un ou plusieurs symptômes revêtent une forme invalidante et nécessitent des soins d'une durée supérieure à six mois. |