La fibromyalgie : une vraie maladie

31 décembre 2005

appel lancé : recherche ...

Afin de constituer un dossier sur la prise en charge de la fibromyalgie par la sécurité sociale (prise à 100 %) je recherche des personnes qui sont à 100 %

ces personnes auront juste à me fournir le département dans lequel elles demeurent (il faut que la maladie soit "fibromyalgie" ou "Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave." mais pas "dépression"

Je remercie toute les personnes qui s'associeront à ce dossier

Commentaires

appel lancé:recherche

Depuis fin 2004, je suis prise en charge à 100% par la Secu pour fibromyalgie. Départ 87. Si vous avez besoin d'autres renseignements, demandez moi. Ma fibromyalgie s'est déclenchée suite à un accident delavoie publique en 2000. Je ne suis tjs pas indemnisée par les aussurances, car j'ai perdu mon ravail 2 ans après, ne pouvant plus tenir étant seule commerçante à mon compte. Les assureurs ne veulent pas reconnaitre le lien entre l'accident et ma fibro!! J'auraismoiaussi besoin d'aide, car je suis au 100% depuis fin 2004 et en invalidité par ma caisse de retraite depuis 2002, mais je n'ai plus la force de me battre seule contre les assureurs!! Si vs avez des idées ou connaissez des cas semblabes??? Merci et je l'espère à bientot.

mon papa est pris en charge à 100%. il habite le 83

fibromyalgie

Bonjour, j ai appris vendredi que j etais atteinte de fibromyalgie, car à la base j ai ete soigné pour tendinopathie paralysante depuis novembre et de la vu que mon medecin ne savait plus quoi faire j ai vu le rhumatologue et la tout a ete dit. Actuellement je suis en maladie donc que va t il se passer des qu on mon medecin pour ma prolongation va mettre fibromyalgie à la place de tendinopathie je m inquiete un peu est ce que nous sommes pris en charge car etant une maladie orpheline si vous en savez plus pourriez vous me rassurer je vous remercie christele

une piste pour le 100%

bonjour à tous,

Moi c'est fred ( un homme) et oui la fibromyalgie touche plus de femmes que d'hommes mais il y en a; la preuve....
Pour ma part, j'ai de grosses douleurs depuis un Accident du travail en février 2004, et c'est ce vendredi (après 4 mois d'attente) que le medecin du centre antidouleur du CHU de LILLE m'a bien confirmer que j'étais atteind de fibromyalgie. Soulagement psychologique pour moi car a force d'entendre les mauvaises langues dire que c'était dans ma tête, je finissais par les croire!!!! et bien NON ce n'est pas dans votre tête même si le moral compte beaucoup (comme dans toute maladie...) le médecin me l'a confirmé, je ne suis pas fou (OUFFFFFF).
Bref, en fouillant sur le net je viens de tomber sur une réponse du ministère de la santé publié au JO du sénat du 20 04 2006. allez sur le site du sénat, dans la fenetre de recherche en haut a droite tapez fibromyalgie, deux sujets apparaissent et là dans un des textes il est expliqué sous quelles conditions on peut être pris en charge. Je vais tenter....
@ plus et bon courage a tous

Merci pour ce lien fred

Merci pour ce lien Fred

Je vais de mon côté faire une demande de prise en charge à 100 % en me basant sur ce document.
Je vais aussi essayer de contacter une personne qui est dans le même cas que toi et qui à priori ne trouvait pas de solution.
Je me suis permis aussi de donner ton information à un groupe dont je fais partie sur MSN

A bientôt et merci encore pour cette info

merci fred

connais tu quelqu un qui a fait une demande a la cotorep, j ai fais ma demande depuis le début de l année 2006 et tjrs pas de réponse, c pas croyable que l on puisse laisser des gens souffrir en attendant les démarches administratives, il devrait y avoir des priorités selon la douleur de la personne !et moi, comme bcp..je souffre en attendant ! comment etre prise en charge a 100% ? merci en attendant et courage a toi

pour annick

annick, tu dis que tu es mise en invaliditée, percois tu une pension ? j ai 41 ans et je suis encore loin de la retraite, comment doit on procéder, j ai déposée un dossier a la cotorep mais c très long !

une fibromialgique de plus

bonjour a tous J ai eu un accident de la circulation (voiture contre chien) le 26112005 et jusqu a ce jour je suis en arret. On ma declaree fibromialgique en mars 2006 et en ald en avril . cette "maladie" est tres invalidente douleur esclution de la vie active et associative mais ça je ne vous l apprend pas ! Avant je travaillai comme aide soignante a l hopital et aulourd hui c est moi qui est besoin d aide . Dans cette vie il faut toujours se battre aupres des admistrations pour etre reconnue !!!! Comment ma vie va t elle etre . Une personne ayant eu un accident puis ete declarer fibromialgique peut elle me renseigner sur les prises en charge par les assurances . Merci pour votre aide

Réponse à Chris

Bonjour Chris.

Pour la reconnaissance COTOREP, je n'en ai pas fait pour l'instant. Par contre un médecin d'un centre de rééducation fonctionnelle a fait une demande de prise en charge à 100 % qui a été refusée pour moi ... alors que je vais deux fois par semaine en hopital pour une prise en charge complète (kiné, ergo, psychomotricienne, et ortho). Pour l'instant je n'ai donc pas la solution. J'ai l'intention de crééer une Assos pour justement revoir tout ça ... mais pas seule ..
Bon courage à toi j'espère te revoir sur ce blog

Fred retour et déception

bonjour à tous, j'espère que mon précédent message fut bénéfique pour la prise en charge à 100% de quelques uns d'entre nous. Pour ma part, après avoir essuillé le refus pour une prise en charge en ALD30 ( pas de demande en ALD hors d'après mon medecin) j'ai tenté une demande d'ALD "hors liste" qui vient de m'être refusé ce jour, j'en ai vraiment marre et vous pouvez ajouter dans vos statistique que pour la sécurité sociale de DOUAI (nord de la france)la fibromyalgie "ne correspond pas aux critères médicaux d'admission" pour une ALD hors liste (critères qui soit dit en passant ne sont décris nul part dans le courrier, j'aimerai bien les connaître) Quoi qu'il en soit, je suis en train de contester cette décision et j'en profite pour faire part de mon écoeurement sur la façon dont nous sommes traités par la CPAM de douai, en effet lors de ma première demande, je me suite fait suivre par une assistante sociale de la sécu a qui le médecin conseil avait stipulé que c'était Ok et que j'allais recevoir une réponse positive (quel humour, surtout qu'en il s'agit de la santé des autres)Même l'assistante sociale ne sait plus quoi faire, elle dégouté autant que moi car elle se rend compte que je veut réellement m'en sortir et que personne n'est réellement là pour me soutenir (je pense que vous connaissez déjà la situation....) Sinon pour info, je suis suivi par le centre anti-douleur de LILLE et je vais être intégré dans une étude sur les conséquences psychologiques de la fibromyalgie, j'espère que mon investissement pourrat m'en apprendre plus sur la maladie......

bon week end à tous

fred

Bonjour Fred

Comme toi, j'ai essuyé un refus de la CPAM car soit disant je n'ai pas un traitement long et couteux ..... ( Je lui ai montré la réponse à la question posée à l'assemblée nationale mais elle n'en n'a pas tenu compte ...)
Si on ne souffrait pas autant, on finirait par dire que cela en devient comique ...

le retour du guerrier

bonjour,

et oui comme tu le dit je met un peu de comique sur la situation pour ne pas complétement déprimé. A la date d'aujourd'hui je n'ai aucune nouvelle de ma contestation sauf un papier comme quoi j'entrais dans une procédure d'expertise. Allucinant puisque je me base sur un document du ministère, je ne demande pas que l'on me reconnaisse comme fibromyalgique puisque c'est déjà fait par un spécialiste de la question..... bref je vais y allé et lui montrer mon petit papier on verra bien ce qu'il dit. En toute franchise je n'est pas grand espoir puisque je suis déjà passé par une telle procédure et on sent bien que le médecin (payé par la sécu et sous contrat avec elle) n'est pas a 100% impartial ( peut être de peur de perdre ce petit marché juteux) enfin si on me demande d'ou vient le trou de la sécu en voici une idée..... allait payer un médecin pour postuler sur un boût de papier alors qu'il n'y a pas de diagnostic a poser, ça coûte un peu cher vu le prix auquel ils sont rénumérés...... de toute façon la prochaine étape en cas de refus est le tribunal d'instance et pour sûr j'irais voir un avocat pour conseil et irai au tribunal s'il le faut....

@ plus

fred

maman fhybromyalgique

ma maman rentre a lhopital pour la fibro ke puisje faire pour le prise en charge a 100% de plus quel tritement avza vous car ca f un an kon lui cherche un traitement pour la soulager merci

fibromyalgique

Bonjour,
J'habite l'Hérault (34), suis à 100% pour la fibro la cotorep me reconnait entre 50 et 80 % conclusion je n'ai droit à rien => RMI
Bonne journée.
Sylvie.

Bonjour, Moi c'est petra je suis fonctionnaire de la fonction publique territoriale il y a 7 j'ai été victime d'un acident de travail et depuis le cauchemard avec la fibromyalgie. Le maire de ma commune me fait vivre l'enfer je me bat contre la maladie se qui est trés dur mais aussi contre le harcelement car pour eux tout est psychiatrique j'ai été mise au placard avec des surcharge de travail on m'a sanctionné sur mes notations sur mes salaires et sur mon avancement. J'ai obtenu un congé de longue duré suite à tout ce que j'ai véçu mais mon combat je le continue contre toute les discriminations que l'on subi sous prétexte que nous souffrons d'une maladie qui n'est pas reconnue. Mon affaire va être juger au tribunal administratif et j'espère que mon combat servira à bien d'autre

j ai 52 ans je suis a 100/100 lis et cotorep categorie A et j ai besoin de parler a quelqun qui souffre de fibro;je reviens juste d un RDV tres decevant aucentre de la douleur;pour le medecin qui m a recue la fibro n est pas une maladie mais un et comme pour le nuage de tchernobyl rien pour la france:le lyrica ne sert a rien seuls sont efficaces les antidepresseurs car d accord je souffre mais....il ne l a pas dit texto mais bref c est dans la tete;;...;;je suis tres etonnee,je croyais qu en france on progressais enfin;au fait j habite le nord et pour le protocole de la LIS il est indique:depression et fibromyalgie.donc c est au choix selon la position du medecin consulte pour la fibromyalgie.rassurez moi vous a t on deja fais ce genre de propos?

fibromyalgie

j'ai 45 ans et jes suis atteinte de la fybromyalgie je suis en arrêt de travail depuis 11 mois, j'ai vu des neurochirurgien,rhumatologue, medecin, j'ai tout essayé et aucun resultat, depuis tous ce temps je suis des scéances de kiné et je viens de commencer la réeducation en piscine mais je souffre 2 fois plus et difficile de me marcher aprés,les journées et les nuits sont interminable, je vis un vrai cochemard, je suis négociatrice commercial et le rhumatologue ma dit de reprendre le travail mais comment!!! je ne suis pas prise en charge à 100% on me la refusé et je vais avoir des problêmes avec la sécurité soial je suis démoralisé peut on me conseiller car je ne sais plus a qui m'adrésser merci par avance

100%

bonjour mon medecin ma diagnostiquer une fibromialgique,je suis en ald depuis 2003 pour des trouble dissociatifs et en ex cotorep comme travailleur handicapé à 60%

bonjour breizh

comment avez-vous fait pour etre reconnu en ald et qu'elle demarche doit on effectuer? et être reconnu handicapé à 60%,

j'aimerais avoir votre avis
bonne soirée a bientôt de vous lire

aprés un arret de 6 moix mon medecin a fait une demande de prise en charge aupres du medecin de la secu,
en precisant bien tous mes symptomes mes dificulter de la vie courante j'ai ete convoquer et j'ai re dit mes probleme de sante
et elle ma mis en 100%
pour la mdph ex cotorep mon medcin a remplie un dossier j'ai ete covoquer j'ai reexpliquer mes difficulter de la vie courrante et a mon travaille et il mon classe en categori B
et mon mis a 60%

Fibromyalgie et ALD

Bonjour,
je viens de découvrir ce site et je voulais vous faire par de mon expérience. La Fibromyalgie et moi on vie ensemble depuis 1995 ! et oui ce ne fût pas facile, parcours du combattant pendant 3 ans puis enfin diagnostiquée en 1998. J'ai eu 3 ans d'arrêt de travail, prise en charge ALD et mise en invalidé 1ère catégorie, puis j'ai décidé de me battre et d'essayer de reprendre mon activité. En 2001 j'ai tenté et ça a marché. Un exploit mais avec bien sûr des hauts et des bas.
J'ai complètement changé ma façon de vivre de faire les choses, je vis au rythme de comment je me sens, sauf pour le travail où certains jours je me bats pour tenir, mais ça va dans l'ensemble.
Je suis suivi en kiné 3 fois par semaine depuis 1999 et sans ça je ne tiendrais pas. Alors courage à ceux qui découvrent la fibromyalgie.
Mais pour l'ALD, tout vient d'être remis en cause par la CPAM de Lyon, qui refus mon 2e renouvellement cette année. Je vais faire un recours.
Est-ce que quelqu'un parmi vous aurait rencontré cette situation.
Merci et bon courage à toutes et tous.
Jocelyne

fibromyalgique moi aussi

depuis plus d'un an je me plaignée de douleur de fatigue .je suis allée a l'hopital pour une inflitration dans le bas du dos je suis restée 15 jours au lieu de 2 et la j'ai apris moi naussi que j'avais la fibo, de la je suis allée au centre anti douleur pendant 5 séance et depuis je suis seule avec mes douleurs .les douleurs la déprime font que je suis en arret depuis janvier 2007 et je n'est pas les 100° il mont ete refuser . je n'en peu plus de c'est souffrance et de l'incomprention de mon entourage ,je voudrais etre epaulée avoire de l'aide parler avec des gens qui save ce que je ressent et s'avoire comment faire pouretre invalide car je suis femme de ménage dans des himmeubles j'ai 48 ans je suis au bout !!! au secour

reponse a Brigitte

Difficile d'être reconnue invalide dans cetains departement,cela ma était refuser (83) ainsi que la prise en charge a 100%,sa fait plus d'un an que je me bat contre cette maladie et je suis toujour en AM,pour ma part il va falloir que je reprenne une activité avec un reclassement prof a mi temps thérapeutique la CPAM va s'arreter car pour eux cette maladie est dû a un problême psychologique,contacter votre medecine du travail ils vous conseillerons, les scéances de kiné,la réeducation en piscine( eau chaude)calme les douleurs,et surtout il faut garder le moral est être positive pour l'amélioration de nos douleurs
je vais avoir 45 ans et je croit que j'ai encore beaucoup de chose a vivre alors tous les jours est un nouveau combat!!!!
Bon courage

douleur chronique

Bonjour,
Depuis début août je suis un nouveau traitement qui m'a était prescrit par un rhumatologue, pour moi le traitement est bénefique les douleurs sont moins forte et je marche mieux il s'agit du "NORONTIN"

Est-ce que quelqu'un l'aurait tester?

Merci est bon courage a tous.

Patricia

merci a la personne du 83

je suis retourner au centre hanti douleur elle ma fait faire une prise de sang ,ont attend pour voire se quelle déside.Mon psy ma arreter le prozac et tout le reste pour me donner un nouveau traitement ,je suis comme un sonbi depuis deux jours ,je n'est plus envie de rien depuis un an que je souffre j'en ai mare j'ai l'inpresion que personne ne m'ecoute .et mon mari en a mare de me voire pleurer tout le temps ,et je ne peux pas retravailler je suis tiujours fatiguer dit moi si vous aussi vous avez connu c'set perriode de (tout quitter)

reponse a brigitte de la part du 83

Bonjour Brigitte, moi aussi j'ai connut cela et j'ai même penser plus!!!, actuellement je suis un traitement avec le NORANTIN ca va beaucoup mieux,je suis obliger de reprendre le travail a mi-temps et dur dur, ne te decourage pas au contraire,j'ai prie aussi des anti depresseur et comme toi j'avais le moral a zero et les pleures j'ai apris a vivre avec mon handicap et malheureusement un jour ca va et le lendemain on reprend les douleurs,je suis dépendante car je ne peut plus faire certaine chose, fait de la réeduc en piscine sa détend enormement et la tu peut bouger et les douleurs te sont plus légére,dit moi dans quel departement tu es? je ne sais pas comment faire pour te donner mon adresse MSN je me renseigne mais surtout ne lache pas,bat toi, pour toi et ta famille,la vie est trop précieuse et dit toi que les personnes de ton entourage quoi que tu en pense souffre en silence et sont impuissant devant ce problême mais n'ose pas te le dire alors soit forte et avec le temps tous s'arrange, tu n'est pas seule
A bientôt
patricia du 83

femme de ménage

voilà moi aussi je suis femme de ménage avec une fibromyagie reconnue depuis 5 ans maintenant, au début, j'avais quelques répits qui me laissaient respirer, maintenant je m'apperçois que tous les jours je baisse un peu. Les escaliers, porter des choses lourdes, la fatigue, les crises de tétanie journalières, un dégout pour la nourriture, je m'occupe de 8 maisons en résidences secondaires. Il y a des jours où je suis obligée de rentrer, je n'en peux plus et en plus nous les employées de maisons, nous n'avons même pas le droit de passer la visite du travail. Il me reste 7 ans avant d'avoir la retraite et j'ai bien peur de ne pas même finir l'année, je suis comme une loque, je tombe, je tangue une vraie impression d'être ivre avec en plus les bruits amplifiés, les odeurs et les lumières fortes. Bientôt je ne pourrais plus conduire que ferais-je après ...........

demande de signatures et témoignages

bonjour, je suis fibromyalgique ,diagnostiqué depuis 2002 .en invalidité depuis bientot 4 ans .à 60 % à la cotorep se qui ne sert à rien ,il faut 80 % pour pouvoir avoir des aides à la maison , une carte station debout pénible ....je vais écrir au ministre de la santé Mme Roseline Bachelot ainsi qu'à M sarkozi . je ne peu plus subir ...
je me suis batut 4 ans pour avoir mon 100% ,et surtout pour trouver un médecin qui me prenne au mon sèrieux, ne me réponde pas c'est dans votre tête !!!
nous sommes le seul pays d'europe qui ne reconnaise pas la fibromyalgie comme une maladie sèrieuse , invalidente , très douloureuse , avec des traitements de trs longue durée et couteux . je prends 8 à 10 lamaline par jour, 3 ibuprofene 400,et 2 comprimés de 2mg de rivotril le soir ,ainsi que 2 flacons de levocarnil . imaginé le stock pour le mois à la maison!et les dépenses faite par la sécurité sociale .le traitement n'ai pas miraculeux mais je peux m'occuper de mes enfants , de la maison et de mon mari . j'ai pourtant besoin de plusieurs heures de repos complet dans la journée .le repassage est très difficile(mouvement répetitif insuportable des les premières minutes,mais obligatoire)passer l'aspirateur ...je laisse souvant trainer les choses ,la douleur est trop présente et insuportable .je prefère surporter la douleur en profitant de mes enfants . j'avais un travail ,très prenent,important pour moi,et l'état m'a pri ce travail en ne faisant rien sur les recherches et les aides qu'il pourrait apporter à nous tous ... nous les malades et nos famille .
à tous bon courrage ,bonne chance ,battez vous ,ne pas lacher prise et résister .
sandrine

a l aide

bonjour a tous,nous somme boucoup dans se cas,les medecin nous dise que l ont souffre bien de fibro ,mes la secu ne veut pas nous prend a 100/100,et la cotorep moi ma reconnu a 20/100,donc jpeux pas bosser,j etait commercial,debout toute la journee,et je sais plus comment faire a lillle il mon dit que j etait fibro,mais tout mon coter gauche ne fonctionne plus tres bien,perte de memoire selective,ses a dire rescente je suis obliger de tout noter,ses quand meme grave d en arriver la,mon neuro ne ses plus koi faire donc il me renvoye a lille,j habite saint pol sur ternoise y aurai t il des personne de mon coin svp,je vous laisse mon msn bigoudi62@hotmail.fr...reponder moi jvais craker

besoin d'aide !!!

Je suis fibromyalgique depuis 2003 et depuis cette époque je suis victime d'un acharnement systématique de la part de la sécurité sociale.... Je suis toujours en arret de travail, on m'a supprimé mes indemnités journalières au bout d'un an et demi, on m'a jamais proposé de me mettre en invalidité malgré le fait que la maladie gagne du terrain et que je suis de plus en plus dépendante de mon mari ou de mon fils...Je suis allée en expertise j'ai perdu - aujourd'hui ils s'acharnent à nouveau sur moi ilS refusent ma prise en charge à 100 % de ma maladie meme s'ils reconnaissent le caractère invalidant de cette maladie.
J'ai eté convoquée à une expertise et la personne qui devait me défendre auprès de l'expert de la sécurité sociale, m'a dit que je perdais mon temps si ma maladie est bien réelle (j'habite en région parisienne) il n'y a aucune loi qui autorise les fibromyalgiques d'ile de france et meme en france de bénéficier de la prise en charge à 100 %
Une autre question m'inquiete avez vous déjà ete en expertise auprès de la sécurité sociale muni d'un docteur pour vous aider : celui-ci m'indique que si il m'accompagne pour me défendre il faut que je lui règle 380 euros pour ses frais de déplacement - cependant compte tenu qu'il n'y a pas de cadre juridique pour la prise en charge à 100 % des fibromyalgiques il ne se déplacera pas car il ne veut pas se battre pour perdre et que mon cas n'est pas aussi desespéré que cela;
C'est un logiciel de reconnaissance vocal qui ecrit ce message, j'étais secretaires mes mains sont si abimées que je ne peux plus ecrire : pouvez vous m'expliquer comment je pourrai reprendre mon poste de secrétaire sinon en tapant surement avec mes pieds ?
Ce docteur soit disant calé en matière de fibromyalgie a t'il raison : est il vrai que je perds mon temps avec cette expertise ? puis je y renoncer sans que cela me porte préjudice ? est il vrai qu'en ile de france il n'y a pas moyen d'etre reconnu à 100 % : je signale que de 2002 à mai dernier j'étais pris au titre des 100 % sans que cela pose problème à la sécurité sociale, c'est en mai que subitement est venu le couperet : "NOUS NE POUVONS PLUS VOUS PRENDRE A 100 %"
Pouvez vous m'aider en me répondant au besoin sur mon mail : mon expertise a lieu mardi soit après demain si je peux pas me défendre pourquoi la faire ? si il y a matière à défendre pouvez me l'indiquer ? est il vrai que les médecins qui vous assistent lors des expertises sont strictement à votre charge ????

fibromyalgique

je suis malade depuis inpeut près de la date:1999

J'AIS SOUVENT DES DOULEURS DANS LES BRAS,jambe,dos,piéd et beaucoup de douleur dans le ventre,estoma je voix mon médecin de puis 3 ans et il me donne des médicament (traitement)
qui me soulage mes me gerise pas et des probleme de vue et j'aimerais savoir si un jour je rique de plut marcher . je vous met mon adresse msn pour plus de renseignement sur maladie: christine44160@hotmail.fr

suis-je figromyalgique

en décembre 2004 j'ai eu un accident de la circulation et j'ai recu un choc violent au niveau de la colonne vertébrale et depuis je souffre de douleurs intance dans tous les articulations la position debout assise les douleurs dans les brais dans les jambres je suis irradiée de douleurs je fais des scéances de kiné depuis mais en vain puis-que cela devient douleureux pour moi je suis sous xanac éffecsor a forte dose et en arret depuis 10 mois je ne suis pas comprise et je me pose des questions je suis allée voir un neurologue qui ma dit qu'il fallait me remettre en question et penser a changer de travail je suis agent spécialisée des écoles maternelles et que ce travaille n'était plus fait pour moi j'avais les nerfs malade, j'en ai parlé a mon médecin traitent et lui pense pas grand chose sinon que c'est p.etre la fibromyalgie suite a une analyse de sang ou les c.p.k étaient trés élevés. a ce jour je suis restée pareille sans vrais traitement mais avec ma déprime puisque j'ai beaucoup de mal a lever les bras mon plaisir était de peindre sur toile ......je suis seul par le biais de ce commentaire quelqu'un me répondra t-il merci patricia 50 ans

femme de ménage

Moi aussi,je traine depuis 5 ans ou plus début du vrai diasnotisque(fibromialgie)ya 3 ans cette année.Trouver a limoge en service rumathologie,a chaque visite de quelque jours,sur place traitement antis douleurs uniquement qui suis mon quotidiens.J'aimerais savoir s'il ya des perssones d'un certain ages ayant eus la meme maladies,ci oui répondé mo sil vous plait, et comment elle a évoluer chez vous.A quoi s'attendre pour l'avenir et chaque jours qui passent et une lutte contre ma maladie.Mon age et de seulement 50 ans ,j'en sui déja a un stade évolutif que seras t'il plus tard?.

Tina près de Limoges?

Bonjour Tina,
Je viens de découvrir ton message. Tu sembles habiter Limoges ou la région???
J'habite moi-meme près de limoges et suis, comme toi atteinte de fibromyalgie. Le diagnostic a été fait en 2002, 2 ans après un accident de la voie publique.
J'ai actuellement 54 ans et si je peux t'aider à mieux comprendre et vivre avec cette maladie, contactes moi si tu veux...
C'est bien sur difficile de supporter toutes ces douleurs et cette fatigue au quotidien. Mais, je veux te rassurer, on peut aller mieux...il y a des périodes + ou - pénibles.
Garder un bon moral, malgré tout est très important. Il faut éviter le stress et se reposer dès que notre corps le demande....Bien sur, cela n'est pas toujours possible quand on travaille.
Je ne connais pas ta situation, mais n'aies pas peur! On vit au ralenti, on ne peut plus tout faire comme avant, mais on arrive qd meme à profiter de beaucoup de choses.
Courage.
Coquillage

Miracle !

Bjr à tous et toutes,
j'ai lu un livre écrit par un médecin canadien qui voyant sa femme dépérir alors qu'elle était très active a misé sur le pygnogénol qui est un anti oxydant (écorce de pin des Landes) pas un médicament et que l'on trouve dans les magasins bio
Je souffrais depuis plus d'un an j'ai donc essayé et je dois dire que ça marche bien pour moi. Ca va mieux mais il est vrai qu'il faut se faire violence pour bouger un max malgré les douleurs...

Et encore un homme !!

Bonjour à tous.

Je m'appelle Olivier, j'ai 31 ans, marié et papa de 2 enfants de 3 et 4 ans et suis atteind par la fibromyalgie depuis juillet 2006 suite à un accident sur la voie publique, mais j'avais déjà des syptômes depuis un accident de travail en février 2004. Je suis en arrêt de travail depuis juillet 2006.

Je suis actuellement en train de me battre avec la CPAM, la MDPH et bien sur, mes assurances. CPAM: je suis en train de faire une demande de prise en charge. MDPH: je vais passer au tribunal de l'incapacité car j'ai obtenu une reconnaissance de travailleur handicapé, mais tous les problèmes qui m'enpêchent de travailler ne sont censés m'entrainer aucune contrainte dans ma vie de tous les jours !!!! Assurances: en attente de réponses de ses feignants.

Mes plus grosses douleurs se situent dans la colonne vertébrale et dans les jambes avec de violentes douleurs dans les genoux qui m'enpêchent parfois de marcher. J'ai intégré un centre antidouleur depuis environ 6 moix et cela m'a fait beaucoup de bien. Côté psychologique, j'ai un suivi et côté traitement, la doctoresse a changé radicalement mon traitement : Laroxyl environ 45 gouttes tous les soirs, tramadol ou Zamudol (de 50 à 200), Paracétamol 1g et Trimétazydine (pour la mémoire).

Je suis bien sûr passé par les médecins, certains amis, collègues et membres de ma famille qui m'ont pris pour un dingue (et ça continue encore pour certains). Et ça, ça ne fait vraiment pas du bien au moral.

Côté travail, je ne sais pas ce que ça va donner, mais je pense qu'il finiront un jour ou l'autre par me virer. Je pense que pour moi, la mécanique auto et poids lourds, c'est fini. Que ferais-je après ??? Peut être expert pour les assurances, ils en foutent pas une !!!

A bientôt et bon courage à toutes et à tous.

Et oui,encore un homme!!

Bonjour à tous,

Je m'appelle Didier,j'ai 42 ans,je suis marié et papa d'une fille de 12 ans.Je suis atteint de fibromyalgie depuis 1997 et suis en invalidité COTOREP avec AAH,car je n'arrive plus travailler.Par contre,la reconnaissance ALD31 m'a été refusée.
Avant d'être diagnostiqué fibromyalgique,je passais de médecins en médecins et de psy en psy qui ont plutôt agravés mon état de santé.Il m'ont même traité de fénéant et de psychosomatique,bref ils m'ont cassés.
Jusqu'au jour ou je me suis décidé à consulter un neurologue qui m'a pris très au sérieux.Je lui ai expliqué mes symptomes (grandes douleurs partout,nausées et vomissements,perte de mes capacités physiques et intellectuelles,etc...)Il m'a gardé une journée entière en hospitalisation de jour avec plein d'examens,puis après m'a expliqué ce que j'ai réellement.Il a pris tout son temps et me suis toujours d'ailleurs.Je fréquente un centre de la douleur,mais mon médecin de la douleur ne sait plus que faire avec moi,car je ne supporte aucun médicament.Pour dire franchement,c'est l'enfer sur terre.
Je m'isole beaucoup car j'ai du mal à marcher,le moindre geste me coûte cher en douleurs,mais je ne me laisse pas aller à la dérive.Chez moi,cette maladie évolue.Je ne suis pas dépressif mais déprimé à force de subir ces douleurs sans pouvoir rien faire pour les calmer.
Avant j'étais quelqu'un de très actif,je travaillais beaucoup,j'étais bien dans ma peau.Je ne crois pas les médecins qui disent que la fibromyalgie vient de la dépression,car je n'ai jamais été dépressif,et même mon neurologue me dit clairement que la fibromyalgie n'a rien à voir avec la dépression.
J'en suis à un point avancé de la fibro,et je vous demande de ne pas baisser les bras,même si c'est dur.

Soyez plein de courage tout le monde!

Et oui,encore un homme!!

Bonjour à tous,

Je m'appelle Didier,j'ai 42 ans,je suis marié et papa d'une fille de 12 ans.Je suis atteint de fibromyalgie depuis 1997 et suis en invalidité COTOREP avec AAH,car je n'arrive plus travailler.Par contre,la reconnaissance ALD31 m'a été refusée.
Avant d'être diagnostiqué fibromyalgique,je passais de médecins en médecins et de psy en psy qui ont plutôt agravés mon état de santé.Il m'ont même traité de fénéant et de psychosomatique,bref ils m'ont cassés.
Jusqu'au jour ou je me suis décidé à consulter un neurologue qui m'a pris très au sérieux.Je lui ai expliqué mes symptomes (grandes douleurs partout,nausées et vomissements,perte de mes capacités physiques et intellectuelles,etc...)Il m'a gardé une journée entière en hospitalisation de jour avec plein d'examens,puis après m'a expliqué ce que j'ai réellement.Il a pris tout son temps et me suis toujours d'ailleurs.Je fréquente un centre de la douleur,mais mon médecin de la douleur ne sait plus que faire avec moi,car je ne supporte aucun médicament.Pour dire franchement,c'est l'enfer sur terre.
Je m'isole beaucoup car j'ai du mal à marcher,le moindre geste me coûte cher en douleurs,mais je ne me laisse pas aller à la dérive.Chez moi,cette maladie évolue.Je ne suis pas dépressif mais déprimé à force de subir ces douleurs sans pouvoir rien faire pour les calmer.
Avant j'étais quelqu'un de très actif,je travaillais beaucoup,j'étais bien dans ma peau.Je ne crois pas les médecins qui disent que la fibromyalgie vient de la dépression,car je n'ai jamais été dépressif,et même mon neurologue me dit clairement que la fibromyalgie n'a rien à voir avec la dépression.
J'en suis à un point avancé de la fibro,et je vous demande de ne pas baisser les bras,même si c'est dur.

Soyez plein de courage tout le monde!

Excusez-moi.

Je vous demande d'excuser cette erreur de manipulation,en effet mon témoignage et enregistré 2 fois.Je n'ai pas fait exprès.

FIBRO et métaux lourds

Bjr
j'ai fait pas mal de recherche, lu des bouquins qui en parlent mais les médecins et les dentistes n'en n'ont que faire pourtant je suis persuadée qu'il y a une relation entre ma fibro et la pose d'un bridge depuis plus de 2 ans
Le dentiste m'a d'abord enlevé les plombages des années 60 70 et ce nouvel alliage me dérange encore et surtout certains jours alors que les autres couronnes plus anciennes ne me gènent pas
J'aimerai donc savoir si vous pensez que votre fibro peut avoir un relation avec les métaux en bouche.
A bientôt

Réponse fibro et métaux lourds.

Bonjour chantaline,

Pour ma part,j'ai presque toutes les dents plombées et 2 couronnes,et depuis longtemps,même avant ces plombages,j'avais du mal à ouvrir la bouche plus que la normal.Actuellement,je ne peux même plus aller chez le dentiste,car ouvrir la bouche est un vrai supplice et de plus rien que le fait par exemple de me mettre un outil de dentiste un peu trop profondément dans la bouche me donne la nausée.La fibro m'a atteint la machoir et toute la tête.
Quant aux métaux lourds,c'est difficile à dire.Je suis de très près toutes les études sur la fibro,et aucun médecin ou chercheur n'arrive à se mettre d'accord sur tout ce qui pourrait donner naissance à la fibro.Ils n'en trouvent pas les raisons précises,mais ils peuvent voir par IRM les douleurs et le fonctionnement des douleurs par le cerveau.Les chercheurs pourraient avancer plus vite mais manquent de moyens (argent)pour cela.
J'ai fait tout les test sanguins pour métaux lours dans l'organisme,mais je n'ai rien,tout est normal.Alors avec tous les test et examens à résultat négatif,je reviens au point zéro,c'est à dire:pourquoi,comment,qu'est-ce que la fibromyalgie,etc...

Bon courage et à bientôt,et baisse pas les bras surtout!

Didier

mon rhumato m'a dit que j'avais une fibromyalgie -marielle dans le 03

bonjour
ce matin je me suis rendu chez un rhumato, car depuis un an, je souffre au pied droit, et depuis peu, ce sont la main droite ,l'apaule gauche, hanche gauche, forte fatigue, douleur quotidienne inintérompue , on m'a dit il y a 6 mois que j'avais une algoneurodystrophie que le rhumato n'a pas niée mais pour elle , elle est pas vraiment apparente voir difficile à diagnostiquée, mais par contre elle me confirme la suspiçion de mon médecin traitant, j'aurais donc une fibromyalgie ; celà dit , après un an bientot d'arret total d'activité (j'étais commerçante à mon compte, une boutique de moins de 6 mois que j'ai du revendre), et je ne bénéficie pas du 100% et mes indemnités journalières s'arrete en mars, car étant assurée à la RSI (caisse des artisants commerçants) et ayant demandé ma radiation au RC étant donné que je ne pouvais plus exercer, la RSI ne pouvait m'assurer que pendant une année après ma cessation d'activité, j'ai fait une demande à la MDPH avec comme maladie l'algodystrophie mais je vais devoir leur annoncer que j'ai une fibromyalgie, mais comment faire pour être reconnue invalide car ce sont des maladies non reconnues? j'ai besoin d'aide, j'habite l'allier (O3) merci

Didier

Bjr et merci pour la réponse.
J'ai un peu peur car il m'arrive aussi d'avoir des douleurs dans le maxilaire droit (limite du blocage...)
Je viens de lire un bouquin destiné au corps médical super intéressant (sur la fibro)
Et si j'ai un conseil à donner à tous surtout si vous êtes seul, adopter un animal c'est lénifiant et cela oblige à sortir même quand ça va pas le plus difficile c'est de mettre le nez dehors après, c'est que du bonheur !
Depuis 3 mois.. j'arrive à faire plusieurs kms de promenade avec ma chienne qui est super adorable et reconnaissante !
Ca fait 2 heureux au lieu de 2 malheureux........

Didier

Bjr et merci pour la réponse.
J'ai un peu peur car il m'arrive aussi d'avoir des douleurs dans le maxilaire droit (limite du blocage...)
Je viens de lire un bouquin destiné au corps médical super intéressant (sur la fibro)
Et si j'ai un conseil à donner à tous surtout si vous êtes seul, adopter un animal c'est lénifiant et cela oblige à sortir même quand ça va pas le plus difficile c'est de mettre le nez dehors après, c'est que du bonheur !
Depuis 3 mois.. j'arrive à faire plusieurs kms de promenade avec ma chienne qui est super adorable et reconnaissante !
Ca fait 2 heureux au lieu de 2 malheureux........

Désolée

Premier envoi avec erreur me propose de recommencez et voilà qu'il y en a 2......
Alors j'en profite pour continuer.
Je suis persuadée pour ma part qu'il y a une insuffisance circulatoire qui agrave la fibro et durant la marche ça va mieux. Le plus dur c'est la motivation.
A tous bon courage !

fibromyalgie

j'ai subis une operation de la colonne en 76, on ma mis une tige arington pour me maintenir droite
au alentours des années 2001/2002 j'ai commencer a voir des douleurs pleins d'examens qui n'ont servits a rien, il fallu que je fasse une depression en janvier 2007etque ma direction m'a demander en mai de me renvoyer de mon travail pour manque de puntch et de concentration au travail, je suis allez voir la medecine du travailqui m'a mis inapte au travail, mon medecin familiale a fait la demande de 100% qui m'a ete accorde, je ne debourse donc rien pour me soigner
mon rhumatologue et mon medecin se sont appercus en + de la fibromyalgie je souffre d'une capsulite au niveau de l'epaule droite
je fait de la reeducation 2 fois par semaine, avec massage et exercices pour l'epaule. je ne travail plus depuis mai 2007 la securtie sociale ma mise en AMLD (arret maladie longue duree) jusqu'en 2010
il est vrai que les jours passent et ne se resemblent pas
parfois je suis en pleine deprime et incapable de faire quoi que soit chez moi, et parfois je vais a peut pres bien
merci de votre patience pour lire ce temoignage

Tout ceci est désolant

Bonsoir,

Je viens de lire tous les messages et je suis afligée de voir que dans notre pays ...si civilisé on puisse mépriser à ce point la douleur des autres.
Ne connaissant pas d'autres fibromialgiques je soufre en silence et je cache au maximum ma maladie.
Les douleurs des fessiers sont constantes, jour et nuit malgré Lamaline , douleurs des épaules , des genoux , des avant bras..etc mains toujours enflées enfin vous connaissez..!!
En plus de cette maladie, on m'a trouvé la maladie d'Ashimoto (hypothyroidie), le syndrome des jambes sans repos , une sévère cervicarthrose et une atteinte sévère de la colonne vertébrale par l'arthrose...bref des douleurs constantes malgré les médicaments.
Cette situation a entrainé une dépression...donc ...Prozac.
Arrêt maladie depuis octobre 2006.
L'expertise du rhumathologue m'a renvoyée illico presto à mon bureau pour fin mai.
J'ai un problème de mémoire et je ne peux plus lui faire confiance.

Je suis directrice d'un centre social et je dois vous avouer que je ne pourrais plus rester une dizaine d'heure dernière mon bureau à secourir les autres ayant tant de mal à me supporter.
Ecrire m'épuise.Je vais donc retravailler car j'ai deux enfants à charge .!!
Mon rhumathologue me dit de faire une contre-expertise mais je n'en ai plus la force.
Pourtant il faut montrer que l'on est en forme à son entourage sinon...cela veut dire avoir le courage de se présenter aux autres ,coiffée, maquillée, bien habillée....cela me prend deux heures chaque matin....lorsque j'arrive à me mettre debout.Les autres jours , je ne vois personne.
Alors comment faire pour retravailler?
si je ne peux pas me lever un matin...

Tout cela pour dire qu'il faudrait vraiment s'entraider et rejoindre une association mais laquelle?
Lire vos souffrances m'a beaucoup émue et je suis triste de voir tant de douleurs.
Je vous quitte pour les raisons que vous imaginez.
Amicalement à tous.

fibromyalgie suite

bonjour a tous
je suis la personne qui a subit une opération du dos en 76
je voulait savoir ci d'autres personnes avaient subis des operations importantes comme moi.je voulait dire a tous que mon medecin généraliste ma fait acheter de bans mi mou et é balles gel mi mou de facon a ce que je fasse quelques excercies a la maison.
je prend environ 10mn le matin, l'apres midi, le soir pour faire travailler mes mains et doigts avec les balles, et la bande pour faire travailler les bras+un peut de velo a la maison, il est vrai qu'avec les douleurs c'est assez dur de faire tout cela mais je me dit qu'il faut le faire pour essayer de surmonter le mal,
j'ai oublier de dire que je portais une minerve depuis bientot 1 an pour me maintenir les cervicales.
j'habite la région Rouanaise .
merci de votre attention a tous
bon courage

petite nouvelle

bonjour à tous !

Je suis une petite nouvelle, diagnostiquée depuis début avril 08, mais souffrant depuis plus de 10 ans ! C'est à bout de nerf, à force de souffrir que je me suis décidée de consulter un centre antu-douleur. J'ai apprécié leur écoute, habituée à être prise un peu ( voire beaucoup ) pour une dingue. Depuis 1 mois et 1/2 mes douleurs s'intensifient et se propagent. Mon nouveau traitement est constitué d' Epitomax et dans 1semaine en plus de Monoalgic. Si les douleurs sont plus diffuses, elles sont pour l'instant toujours présentes, mais surtout je ressent une gène au niveau " intellectuel " : perte de mémoire, recherche des mots; ainsi qu'au niveau du sommeil que j'ai extrèmement agité. Cet après-midi, j'ai dû quitté mon boulot, car j'étais dans un état d'épuisement assez intense me provocant des nausées et des vertiges.
J'ai 42 ans ( enfin la semaine prochaine, ne pressons rien !!! )je suis mariée à un homme qui m'aide beaucoup dans les travaux de la maison qui sont devenus pénibles et deux enfants de 8 et 6 ans.
Que me réserve l'avenir ? Merci de m'envoyer un mot, pour m'indiquer les évolutions possibles et des encouragements pour mon prochain combat contre la CPAM car cela n'a pas l'air d'être du gateau !
Merci encore !
Valy

QUE FAIRE?

bonjour à toutes et à tous,
je viens de découvrir ce site très interessant à tout point de vue.
Souffrant de douleurs et de symptômes multiples depuis 2 ans et demi, je suis suivi par un spécialiste des maladies rares du CHU de Caen.
J'ai été "coupé en rondelles" sans qu'il arrive à étiqueter ce que j'avais.
Plus le temps passait, 3 hospitalisations, et toujours rien sinon des pbs avec le médecin conseil de la CPAM.
Mon médecin traitant, une jeune médecin a décidé de me faire consulter auprès de la rhumato du CHU, spécialisée dans la fibro (ce que je soupçonnais depuis lontgemps).
Au regard des symptômes, son diagnostique a été rapide et sans appel:fribromyalgie.
J4aimerais savoir qu'elles sont les démarches à faire pour être à 100 pour cent et surtout la possibilité d'être reconnu invalide ou d'avoir un emploi "réservé" car cela fait maintenant 1 an que je suis en arrêt de travail.
Merci d'avance de vos réponses.
Bon courage à tous

Bonsoir à toutes....je suis une nouvelle, qui en gros sur le coeur aujourd'hui...atteinte de fibro depuis 8 ans...inutile de vous parler de mon parcours du combattan contre le généralistes imbéciles.....qui me donnent 2 propzac par jour '(pour détendre les muscles) ils me considéraient pour une illuminée.....c'est dans ma tête.....eh oui dr, ce ne sont pas mes muscles, cela se passe dans mon cerveau.....encore un effort et vous y arriverez: à quoi, à comprendre....tout simplement mais déjà daut-il le vouloir....bref.....d'autres que moi, ont tout décrit de nos douleurs. Non, aujourd'hui j'ai la RAGE, car un médecin du contrôle de S.Sociale (une femme) vient de m'écrire pour m'informer que je ne suis pas reconnue à 100%...elle m'a pourtant bien troturé pendant le visite, il y a 15j....elle a sorti de sa poche de blouse, une genre d(aiguille, dont elle m'a piqué par surprise...j'ai crié....ben oui cela fait mal...car en plus j'ai une cruralgie, déclanchée lors de mon opération du 3/12/07 de la thyroïde...."ils" ont mal manipulé mon corps endormi...résultat deux disques déplacés, et une douleur abominable dans la cuisse droite depuis lors....cortisonne en piqures, infiltrations près de la moëlle épinière, rien ne me calme.....je n'avais pas besoin de cette douleur en plus....merçi qui : l'infirmière, le brancardier...j'ai essayé de me défendre, lettre au dr de l'hôpital, déboutée....j'ai saisi ine commission qui soit disant est là pour nous défendre lors d'accidents opératoires, aujourd'hui LR.....c'est non! déboutée.....j'ai eu les deux refus dans la même matinée......donc, pour eux, je ne suis pas fibromyalgique...et je n'ai pas de cruralgie.......tous ces mois de douleurs je les ai inventés......je suis restée 3mois sans sortir de chez moi...je vis seule, sans pouvoir conduire....taxis pour aller faire IRM..infilrations etc.....avec une retraite de réversion (mon mari est mort après 22 ans de maladie) alors ui aujourd'ui je suis en COLERE, contre ceux qui sont derrière leurs bureaux, avec leurs avantages, les fonctionnaires......ceux qui décident du destin d'une personne, sans la renconter, et sans savoir....mais dans quel monde vivons nous......il ne fait pas bon d'être malade....attient d'une maladie qui ne se VOIT pas....c'est la pire des choses......je suis devant mon clavier, je serre les dents tellment j'ai mal dans mon dos, mes mains, mes épaules, etc.... mais il me reste encore un recours, porter plainte contre l'hôpital auprès du Pr de ma République....Pot de terre contre pot de fer....tant pis, j'irais jusqu'au bout, je veus seulement "qu'ils reconnaissent leur erreur, et "qu'ils m'ont rajouté une douleur en plus de celles dont je souffre....et pourquoi pas des excuses.....du haut de leur savoir (et non de leur sphycologie)...ils nous regardent très souvent de haut....et nous parlent mal....de quel droit....quand cela cessera-t'il?????
voilà j'ai poussé "ma guelante" je ne vais pas mieux dormir pour autant;...mais au moins je l'ai sortie de moi....Bon courage à toutes....jeanny

reponse a coco et jany

bonjour mesdames,
je suis la personne qui a été opérée en 76 et qui a la tige arington pour me tenir droite,
pour coco, pour les demarches a 100% moi c'est mon medecin de famille qui l'a demande au la sécurite sociale, bien j'ai été convoquée pour un contrôle a savoir si le 100% etait nécessaire aprs cette visite le 100% m'a été accordee de suite et en plus rétroactif. je suis malade depuis mai 2007 et je suis en arret maladie de longue durée accorde par la sécu. D'apres ce que l'on m'a dit avant d'être en invalidité il y d'abord une AMLD pendant une période de 3 ans et après on refait des examens pour savoir si on nous met en invalidité. moi je suis un cas, car je ne peut que passer des radios suite a cette opértion (vis pour tenir la tige) donc plus difficle pour déceler la maladie.pour jany moi aussi j'ai apris suite à un controle en jui 2007 radio compléte du dos, au chu de rouen, le medecin a tout simplement signale que la tige etait trop petite, le chirurgien de l'epoque n'avait pas prevu que j'allais grandier un peu( pourtant j'etait en pleine croissance je n'avait que 17 ans quand je suis rentrée al'hopital beaujon a paris et j'ai ete opéree a 18ans;mon mari vu mon état maintenant voudrait portait plainte surtout que ce fameux chirurgien a atterie a la clinique du cedre a bois guillaume, mais je pense qu'il y a prescription comme on dit
il est vrais que pour moi aussi il y a certain médecin spécialiste qui devrait revoir leur copie, surtout qu'avec la vie actuelle je pense que les spécialistes sont dépasser.
j'ai la chance d'avoir un excellent médecin de famille et un bon rhumatologue qui ont trouves tous les deux de qoui je souffrais, je suis suivie par les 2 + 1 kine. ils m'ont prescrit depuis que je malade des médicaments anti douleur qui me soulage un peu mais pas facile. voila la liste si une personne veut voir avec son médecin
TOPALGIC 200(2 par jour) LAROXYL25 (3 par jour),
SERESTRA 50 (1 par jour) DAFALGAN(3par jour) MEGAMAG (3 par jour) et pour la dépression IXEL25 (2 PAR JOUR) c'est vrai que cela fait beaucoup mais sans ces médicaments et sans le kine je souffrirait encore plus, surtout que maintenant j'ai les mains, genoux,pieds, reins etc qui commencent a me faire souffrir, et je me couche fatiguée, et me léve fatiguée. donc on recommence radios, prise de sang, etc mais pas les moyens modernes puisque je ne peux pas y avoir accée du a cette opèration,
j'espere avoir put repondre a ces dames,
désolé de la longeur du texte, mais il est vrai que cela fait du bien de ce soulager
bon courage a tous et toutes
bonne journée

pour Sylvie du 76

Bonjour !

Dis donc, ton traitement est hyper lourd ! Le topalgic qui est très puissant plus le dafalgan ( qui est moindre mais quand même !) que tu dois prendre entre les prises de topalgic je suppose, le seresta qui est un anxyolitique, le laroxyl un anti-dépresseur et l'ixel aussi !! le mégamag pour un peu plus de couleur dans le cocktail ! Je rigole mais ça doit pas être marrant !
Mais dis- moi, t'es pas un peu " cassée " avec tout ça ? Tu arrives à suivre le rythme normal ? Et tu dis que tu souffres encore ?
Ce serait bien que nous comparions nos traitements , tous en sachant que bien certains médocs ne fonctionnent pas avec tout le monde mais pour voir un ensemble des solutions que l'on nous propose au niveau médicamenteux.
Bone journée à tous.
Valy 42 ans demain !!! aïe aïe aïe.....

reponse a valy

c'est vrai c'est un traitement hyper lourd, mais sans ces medicaments je ne tiendrait pas le cou
la preuve vendredi dernier quand je me suis levee j'etais en grande fatigue, donc visite au docteur
diagnostic une forte tension, le megamag c'est pur le magnesium, pour comparez notre traitement il faudrait que je sache ton traitement
mon site a moisc'est sylvie8888@hotmail.fr si tu veux on peut converser plus facilement
a bientot
sylvie

aide pour une fibro

Bonjour à tous
Pourquoi suis-je sur le site! J'ai une belle soeur atteinte de fibro, et j'essaie de lui apporter le plus d'info. Recemment je lui est fait un courrier pour la cpam. Demande d'expertise avec un médecin extérieur à la cpam, à ce jour 3 refus de la part du medecin conseil (toujours le même)qui se retranche sur le fait la fibro ne fait pas parti de la liste ALD. Ma belle soeur n'en peut plus souffrance quotidienne des muscles, maux de tête,dans la nuit piqûre dans les fesses, lenteur dans ses mouvements, perte de mémoire.Ect,ect. Je ne connaîs pas les médicaments qu'elle prend , mais la liste est longue la fibro n'a été décelée que l'année dernière, alors que cela dure depuis au moins 3 ans. Hospitalisation forcée pour depression 1 mois l'année dernière, plus 1 mois de cure à L'Amalou les bains. Le medecin de la cure à convoqué son époux et ses enfants pour leurs expliqués ce qu'est la fibro. J'ai lu sur un site que la fibro peut-être prise en charge au titre des AFFECTIONS"HORS LISTE" - en cas de forme évolutive et invalidente - sur avis du service médical (pas gagné )Pour finir elle fait de la kyné piscine 1 fois par semaine ainsi que du yoga, elle en a besoin.
Je souhaite à toutes et à tous beaucoup de courage, si vous voulez lui laisser un message pour la réconforter, je ne manquerai de l'en informé, elle n'a pas internet.
Je vous embrasse LILI

Fibromyalgie : traitement

Bjr à tous,
Je viens à peine de connaître ce site. Je suis fibromyalgique depuis 2005. Reconnue à 65 % par l'exCotorep depuis septembre 2006 et je n'ai que 56 ans. Il m'en a fallu faire des certificats médicaux, des analyses, des radios et des visites chez différents médecins... pour être enfin reconnue par l'organisme. J'ai été envoyée chez un neurologue - très réputé sur Montpellier -
Celui-ci voyant que j'avais vraiment mal partout m'a prescrit d'abord à petite dose, puis en augmentant toutes les semaines du LYRICA. Oh ! Miracle je n'avais plus de douleurs au bout de 3 ou 4 jours. MAIS, il y a un mais, j'ai relevé 17 effets indésirables sur moi dont 28 kgs en trop en 6 mois, ne pouvant pas sortir : nausées, vertiges, troubles de la vue, absence TOTALE de ce que je faisais dans la journée et j'en ai fait des grosses bêtises, surtout sur le net. J'ai donné mes coordonnées bancaires, j'avais souscrit une assurance vie, ma voix se déformait, je dormais + de 14h/jour. Je ne peux citer tous les effets indésirables que le médecin généraliste essaie de réparer avec de simples calmants. Il a surtout stopper le traitement parce que mon bras gauche s'était soudainement raidi et me faisait très mal.Je ne peux plus travailler, j'ai du mal à marcher longtemps, à monter les escaliers...
J'ai eu de très gros problèmes dans la vie. Maintenant je suis seule et je déprime. Je tiens à vous signaler, que dans ma famille maternelle, j'ai une tante - soeur à ma mère - qui a aussi une fibromyalgie. J'aimerai savoir s'il y a un traitement pour GUERIR de la fibromyalgie ? Et non que soulager ! Allons-nous vivre tous, à vie avec nos douleurs ? Le LYRICA a fait aussi de très gros dégats dans le tube digestif déjà ulcéré.
J'ai su aussi par la radio, qu'un homme avait pris le même médicament et avait grossi de 35 kgs en 4 mois. Je ne sais plus quoi faire, ni vers qui me tourner, même les séances de Kyné n'ont rien donné. J'espère un peu de réconfort de l'un de vous et peut être une solution par un médecin qui doit bien lire nos posts.
Salutations à tous. Michelle34

Re,

Désolée de revenir, mais j'ai aussi une cruralgie aux deux cuisses suite à la prise de poids et je suis piqué avec de la cortisone.
Je viens de lire un post sur nos traitements différents. En plus du LYRICA 3/jour, j'avais des anti dépresseurs 2 le soir, et surtout des protections pour l'estomac tel 2 RANIPLEX/jour et 6 à 8 Rocgel/jour et comme cela constipe 1 suppositoir EDUCTYL/jour. Nous sommes de vraies pharmacies ambulantes.
Michelle34

fibromyalgie

Bonjour à tous,
c'est la première fois que je viens sur le site et suis en train de lire vos différents commentaires, je vais vous apporter mon témoignage en espérant qu'il pourra peut être vous aider. Je suis atteinte de la fibromyalgie depuis plus de 2 ans maintenant, après avoir rencontré de nombreux médecins on me diagnostique enfin la fibromyalgie, enfin je peux mettre un nom sur ces douleurs qui pour ma part son situées sur ma jambe gauche. j'ai fait de l'ostopathie, de la kinésithérapie, j'au vu rhumatologue, professeur réputé de la fibro... et j'en passe acupuncteur, sophrologue... avec un nombre de traitement très important qui m'ont fait biensûr prendre beaucoup de kilos. Cette maladie est apparue à un moment de ma vie ou de gros changements arrivaient ou étaient arrivés car j'avais un parcours déjà très compliqué, cette maladie je pense était installée depuis longtemps et s'est déclanchée du jour au lendemain par un surplus de tout je pense... j'ai eu beaucoup de mal à l'accepter et je ne sais pas encore si aujourd'hui je l'accepte mais j'ai pris la décision un jour d'arrêter mon traitement médical et je me suis rendue compte que finalement les douleurs étaient identiques avec ou sans médicaments donc j'ai décidé de tout arrêter et aujourd'hui cela fait + 6 mois que j'ai arrêté et la maladie n'est pas pire elle est identique à avant les douleurs sont là, alors c'est sûr certains cachets m'apaisaient pendant 1 mois ou m'endormaient, j'avais des troubles de la vue, des nausées, des crises d'angoisse, alors j'ai décider d'arrêter pour voir ... et j'ai vue amélioration de la vue, plus de nausées toujours des douleurs mais finalement identiques à avant.
Ensuite je me suis forcée à ne plus boiter car cela accentuait mes douleurs, j'ai voulu et tenté de prendre en main car certes j'avais et j'ai des soucis mais je suis en vis et ca c'est important.
J'ai pris conscience que me plaindre à longueur de journée ne servait à rien donc j'ai arrêté je n'en parle presque plus maintenant je souffre en silence désormais ce qui repose aussi mon entourrage car eux sont impuissants face à vous et souffrent également en silence à vous voir sur la pente descendante...
Désormais je marche un peu pas très longtemps car je ne peux pas rester trop debout, alors je fais des pauses mais je marche, je vais aussi à la piscine et fais un peu de vélo, tout cela avec modération mais je reprends goût à la vie, je me prends en main, je vais travailler chaque jour et toujours avec le sourire c'est important même si la douleur est là car les gens vous fuit à force de voir une personne se plaindre ou gémir avec son visage, et du coup on se referme. Alors désormais lorsque l'on me pose la question comment va ta jambe je réponds ca va... c'est pas vrai mais c'est pas grave
La douleur est belle est bien présente mais il faut l'accepter de toutes les manières nous n'avons pas le choix pour le moment, il faut apprendre à vivre avec aujourd'hui il n'y a pas de traitement réellement reconnu donc il faut vivre différemment.
Parfois je remonte dans le temps et je me dis qu'à l'époque lorsque je n'avais rien je n'appréciais pas suffisamment cette chance, je pouvais tout faire du sport, sortir...Aujourd'hui je ne veux plus m'apitoyer sur mon sort j'ai 32 ans et je pense avoir encore plein de choses à vivre comme vous tous, alors je sais c'est difficile et parfois je rechute mais il faut lutter et se reprendre en main car je l'espère pour vous comme pour moi que nous allons vraincre cette maladie.
bon courage à tous

Réponse à Michelle

Bonjour,

Je suis "nouvelle" également. Je pense que l'idée de ce genre de site est plus que bienvenue actuellement. Les personnes souffrant de fibromyalgie ayant tendance à se taire, à souffrir seules ou encore à ne plus avoir d'énergie pour autre chose que les tâches quotidiennes, il est vraiment important de pouvoir en parler de plus en plus pour réaliser à quel point les personnes atteintes sont nombreuses, lucides et handicapées.

Comme toi, Michelle, je prends du Lyrica. Je vais avoir 44 ans, cela fait longtemps que je souffre et surtout depuis 2003, suite à la maladie de Lyme qui avait dégénéré en méningite. Le liquide céphalo-rachidien était très infecté, paraît-il. J'ai fait une récidive et encore dernièrement une "poussée de Lyme" inexpliquée. A tel point que mon propre médecin n'arrive pas à le concevoir qu'à force de "piqûres" d'insecte passées inaperçues. (Bien sûr, bien sûr, .. surtout quand on est la plupart du temps clouée au lit...).

Bref, avaler six dafalgans et autres potions magiques ne servait à rien. Résultat : lyrica à la dose de 600mg (rien que ça ^^).... Grâce à ce médicament, j'ai pu retrouver le sommeil... et le sourire, pcq la souffrance devenait proprement invivable. Et pourtant, j'en ai vécu d'autres... (opérations, hernies discales, etc).
Mais là, je n'arrivais plus à gérer. Le seul "hic" : j'ai pris 25 kg depuis un an et pas moyen de les perdre. J'ai arrêté en décembre le lyrica pendant quinze jours et là.... perte de poids. Mais douleurs telles que.... je l'ai repris.
Sans compter qu'il provoque une accoutumance certaine. Il m'arrive de me sentir comme "saoûle" le soir tellement la dose est puissante ou d'avoir des vertiges.
Mais j'ai fait ce choix de le garder parce que j'ai trois enfants dont la dernière n'a que onze ans et il faut "tenir"...

J'avoue que, comme tout le monde, le soleil intérieur brille rarement et que je n'ai plus de force pour lutter et "prouver" quoi que ce soit. La solitude est parfois pesante aussi.
C'est pourquoi je remercie l'auteur de ce blog et ceux qui ont le courage d'en ouvrir d'autres pour qu'une solidarité bien nécessaire s'installe.


Madeleine

Fibromyalgie

Bonjour,
J'ai une fibromyalgie depuis une vingtaine d'années.
Je suis prise à 100 %. Je travaille à temps partiel et je suis en invalidité.
Je voudrais savoir comment on peut être prise en
ALD et si ça change du 100 %.
Merci beaucoup.

fibromialgie

j ai une fibromialgie depuis 2005 suite a un accident de travail .je viens_ d etre invalidé a 30%
je touche une pension de 277 euro, par mois, mois ,je viens d etre licencié , et je doi trouvé un mi-temp pour complèter cette pension.

MA FIBROMYALGIE

Moi aussi je suis atteinte de cette saleté de maladie diagnostiquée en août 2007. A l'heure actuelle, je n'accepte toujours pas ce diagnostic.
Je suis sous Plaquénil depuis février 2008, car le premier diagnostic fait dans un hôpital ne m'avait pas satisfaite. J'ai donc rencontré un autre médecin dans un autre hôpital et là même verdict avec en plus 2 autres pathologies : polyarthrite rhumatoide et syndrome de Gougerot (sécheresse buccale, brûlure de la gençive inférieure) et ceci du matin au soir. Je mâche du chewingum pour me faire de la salive car les traitements que l'on m'a donné ne font aucun effet.
Je viens de faire un séjour à l'hôpital pour divers examens : biopsie des glandes salivaires, radios en tous genres, prélèvements sanguin, scintigraphie osseuse et j'en passe!!!! Mon problème est toujours là!
J'ai rencontré une première fois un rhumatologue au Centre Anti-douleur qui m'a marqué du Lyrica, j'ai arrêté ce traitement au bout de 4 jours (trop d'effets indésirables).
Les médecins tiennent à ce que je prenne un anti-dépresseur, mais il n'en est pas question, j'ai assez de problèmes comme cela : infections urinaires à répétition, mycoses buccales à répétition, thyroîde de Hashimoto avec nodules, hypertension artérielle, oesophagite depuis 10 ans à cause de tous les médicaments que je prends depuis X années.
Je suis reconnue à 100 % ALD pour l'hypertension et pour toutes les autres affections.
Par contre, je suis en arrêt maladie depuis 2 mois, car épuisée par peu ou pas de nuits, malgré les somnifères. J'ai mal partout, il n'y a pas un endroit de mon corps qui ne me fait pas mal. J'ai l'impression que personne ne comprend mon mal de vivre. Mais, tout ceci n'est pas dans ma tête, et le mal est bien réel. J'ai un manque de concentration et mon avenir professionnel me fait peur. J'ai encore 3 ans avant la retraite, je ne sais pas si je pourrais continuer à bosser dans ces conditions ?
Je dois revoir un psy au

MA FIBRO (suite)

Mes doigts ne répondent plus sur le clavier, c'est pourquoi, suite à une fausse manoeuvre j'ai envoyé mon message sans le terminer.
Je vous prie de m'en excuser!!!!
J'ai un autre RV au Centre Anti-douleur début juillet, cette fois ci avec un psy, je me demande ce qu'il va bien pouvoir apporter à ce mal qui de toute manière ne me lâchera pas!!!!!
Voilà, pour dire à toutes les personnes qui sont touchées par ce mal que vous n'êtes pas seules, et, cela fait du bien de pouvoir en parler.
Bon courage et, je serais très heureuse de pouvoir converser avec toute personne qui aurait besoin d'en parler.

DE LIMOGES

Bonjour, je suis moi aussi de Limoges et fibro depuis trois ans maintenant, mes douleurs sont constantes sans aucun arrêt, je fais en plus un lymphoedème et arthrose des deux mains, avec ça on me demande de travailler alors que j'ai énormément de mal à faire ma toilette, mon ménage je ne peux absoluement pas faire les courses car marcher est chose impossible maintenant. En 100% sécurité sociale je n'ai aucun revenu par la cotorep car reconnue à -50%. Je suis hébergée actuellement chez un ami avec ma fille car sinon je serai à la rue. Il faut que ça bouge beaucoup plus rapidement car de plus en plus de personnes seront dans le même cas que moi.

Je dis HELP la situation n'est pas humaine.

fibromyalgie et maladie psychosomatique

Après mon deuxième rendez-vous au Centre Anti douleur, j'ai été reçue par un psy, un neurologue et le rhumatologue. Toujours la même chose, les fibros nous sommes catalogués comme des dépressifs, ils veulent à tout prix que j'ingurgite des antidépresseurs.
J'ai tenu tête et ne prendrais pas ces médicaments, mes douleurs sont bien réelles et non pas dans ma tête.
Ils m'ont donné un rendez-vous pour dans trois mois, j'ai pris la décision de ne pas honorer ce rendez-vous.
Ras le bol que l'on me prenne pour une "dingue"!!!!

DU COURAGE

Comme vous je me suis crue folle ( enfin c'est ce que les medecins de le cotorep ont voulu me faire croire histoire de ne pas me donner de pensions )
Apres 2 ans de souffrances ( je prennais les efferalgants codéïnés par 4 ) j'ai fait une tentative de suicide coma réa ,pneumonie , je me suis retrouvée chez un psy , qui lui m'a comprise et conseillé un centre anti doulleurs .
Enfin au bout de 3 ans de dialogues de sourd un doc qui parle le même langage que moi et qui ne me dit pas comme dans le premier centre oû j'étais allé avant ma ts;
c'est du cinéma vous avez rien
nous nous comprennons j'en pleure .
Il m'a augmenté le skénan 2 fois 100mg mat et soir ,je peux prendre jusqu'à 6*30mg d'actiskénan
progréssivement on augmente lyrica je suis arrivée à 2*300mg
et je promène mon antidépresseur .
Bien sur c'est un traitement lourd mais je revie de 18 h allongée par jour en souffrant je passe des journées presque normales mes douleurs dorment il faut juste ne pas les réveiller ,pas porter ,se baisser ect ect je vie à 2 à l'heure .
J'organise mes journées ; si j'ai un peu de repassage je le fais vers 22h juste avant de dormir (j'ai également des somnifers si besoin est )
Je m'allonge plusieurs fois par jour pour reposer mon corps ,jamais de rdv le matin ect. ect.
Lyrica ne m'a pas fait grossir ,mais il faut dire aussi que je suis un peu anorexique .
J'ai des problème de mémoires .
Comme beaucoup je suppose ,je suis seule aussi bien en amitié qu'en amour de toutes manières qui voudrait d'une femme qui s'allonge plusieurs fois par jour , qui souffre enfin une INVALIDE.
Pour le moment je resiste car mes enfants ont tellement souffert durant ma ts que j'essaie d'assurer un max ,il me reste mon fils avec moi ,je n'ai plus le droit de lui faire du mal et il compte tellement sur moi ,je sais par ses cousines qu'il se fait du soucis , il a peur que je recommence , il m'aide beaucoup porte tout ce qui est lourd.
Les jours ou je ne peux pas bouger ,comme il mange à la cantine 20min avant qu'il rentre ,je m'habille me maquille afin qu'il trouve une maman presque comme toutes les autres . Alors bon courage à tous et si vous voulez bien je serai ravie de correspondre

démarche dans l'inconnu

je viens de parçourir les différents commentaires que je trouve évidament trés impréssionent.Je consulte car je suis depuis février 2008 en arret maladie a la suite d'une fissure d'un kyste poplité. je suis depuis une dizaine d'années clafie d'arthrose de la tete aux pieds,se qui a d'éclanché entre autre ce problème de kyste 3cm àgauche 5cm à droite. depuis ce soucis je souffre également de douleurs musculaires très intenses mon medecin taitant viens de me prescrire NEURONTIN mais en parcourant les effets indésirables je me pose des questions. Si vous connaissez ce remède pouvez vous éclairer mes rétissances ? merci

NEURONTIN ?

mon medecin viens de me prescrire ce reméde mais lorsque je lis les effets indésirables je me pose des questions, ais-je raison ?

fibromyalgie

je suis fibromyalgie depuis un an, j'ai des douleurs musculaires ,des contractures musculaires aux moindres efforts,j'ai de l'arhtrose sur la colonne vertebrale,plus aucun medecin ne peux rien pour moi, pour eux j'ai rien, je prends miorel, myolastan et propofans, j'ai eu anti depresseur mais j'ai arreter car en plus de la fatigue,cela m'ensuquer. je ne sais plus sur qui me retourner voila mon clavaire

fibromyalgie

j'ai oublié de signaler que je suis en arret de maladie depuis un an , et je suis de l'herault

moi aussi

bonjour j'ai 26 ans et je suis en train de me faire diagnostiquer fibromyalgique, ça fais dix ans que j'ai des douleurs dans le dos.E

En 2006 les douleurs aux genoux ont commencées, aujourd'hui ça fait presque 1 ans que je souffre continuellement du dos mon médecins ne trouve pas ce que j'ai. il ma envoyé vers un rhumatologue qui lui ma fait faire des examens pour éliminer toute autre maladies toute n'ayant rien donner il ma envoyer vers un autre rhumatologue spécialisé dans le domaine de la douleurs.J'ai aussi depuis quelque jours de grosse douleurs dans les menbres inférieur je ne pouvais même plus poser le pied par terre tellement j'avais mal et le lendemain soir ça allai mieux mais du coup l'autre jambe ayant travailler plus j'ai ma la l'autre. je suis actuellement sous lyrica et di-algirex mais çà ne marche pas vraiment je trouve, je travaille toujours mais c'est très dur je multiplie les arrêts maladie, je suis factrice et je suis fatiguer vraiment. c'est ça mon avenir souffrir.

factrice moi aussi

depuis 6 jours, je sais peutétre le nom de ma maladie fibro;;;;en arrét de travail suite a,t puis en c.m,,,,je commence le parcours du combattant;;;je ne peux bien sur plus travailler mais seule, vais je étre reconnu en longue maladie ou autres,,,j'ai 54 ans dans la drome je voudrais avoir l'adresse d'un médecin a l'écoute de cette maladie;;merci de m'éclairer....sur ce chemin boueux

venez sur http://fibromyalgie.xooit.com pour en parler
je suis fibromyalgique et jai vecu 6 mois sans le savoir,pour certain ça peut paraitre court,et je suis refusé a la mdph
je suis licencier pour inaptitude definitive a mon poste de travail et pour tout type de poste dans l'entreprise apres + de 6 mois d'arret de travail,jaurai le droit aux assedics seulement et ne pouvant plus assumer mes factures je vais devoir etre heberger dans ma famille,bravo la france!!!
le truc c'est de garder le moral tout de meme car sinon on a des douleurs qui s'agrave,moi jai fais 5 rhumato et 2 hospitalisation,je le suis battu pour kon me dise ce que j'ai et je suis pas folle ou depressive,juste envi de vivre malgre tout,aller bon courage et a bientot sur le forum

sandrine

par contre c'est vous qui voyez mais moi jetais sous lyrica 2 mois et jai pris 10 kg,et je ne prend plus de médoc car pas d'effet du tout
jai eu plein d'anti douleur,anti inflammatoire,decontractant miorel etc..je pense que les medocs servent a rien puisque kon sait pas comment traiter la fibro donc ce n'est pas la peine de prendre des medocs qui sont pas compatibles avec nos symptomes
il reste a faire,des seances en piscine douce,du yoga,de la relaxation,des cures,acupuncture etc,a votre convenance
c'est a vous de gerer vos douleurs en attendant la recherche malheuresement
la fibromyalgie est une maladie de luxe
et a tout age on peut etre atteint
bon courage
sandrine

au quebec on fait ça

http://www.guerirdelafibromyalgie.com/index_fr.htm
http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Fribromyalgie-FRfrPub10465.pdf
les traitements sont couteux car non rembourses
jespere qu'un jour viendra....

un bout de journal d'une fibromyalgique

Hier encore,
Seule dans ma chambre enfermée avec mon ennemie Fibromyalgie mais la seule à ne pas me lâcher! J’ai encore pensé au pire………
Patience et présence agréable m'ont demandé tant d'énergie dans la journée pour ne pas être seule j'étais avec mon petit ami qui se fatigue de mes chutes et crises de douleur répétitives. J’ai fait encore et encore semblant de rire de moi même mais quand les pompiers m'ont emmené à l'hôpital seule encore une fois sans personne pour m'accompagner mon…. (Petit ami) c’était enfuit……..
Targuyh

Nôtre beau système

Bonjour à vous tous,je voudrais partager mon équerrement de nôtre système de santé et de justice.
Je suis en maladie depuis un an, j'ai été sur mes assurances salaires 5 mois, assurance chômage 15 semaines et en ce momment, je suis sur la solidaritée social maladie temporaire de 12 mois. Qu'elle belle dégringolade.Je poursuie mes assurances, car l'expert?? un rhumato payé par Desjardins dit que je n'ai aucunne raison de de pas travillé quand je soufre de douleurs (fibro) et de sfc diagnostiqués par un rhumatologue, très bien réputé à Montréal. Comment je peux prendre soins de moi quand il faut que je me bats avec ces systèmes à la cons. Heureusement que je n'es pas perdue mon poste au travail. Je ne sais pas sy je verrai la lumière au bout du tunnel un jour. Bonne chance à vous tous.

J'ai 37 ans et depuis septembre dernier je souffre partout de mon corps.J'ai des épines calcanéenes et le rhumotologue m'a diagnostiqué une spondylartrite anquilosante et par dessus le marché il m'a trouvé une fibromyalgie associée, bref je n'ai toujours pas de traitement car tout ça n'est pas visible sur les examens, je suis toujours en activitée mais je ne sais pas combien de temps j'arriverais à tenir, je ne dors pratiquement pas , c'est l'horreur.Que dois-je faire d'après vous?

Bonjour à tous c'est encore nanou, voilà j'ai oubliée de dire mon département le 46, et aussi que je souffrais du dos depuis janvier 2007 au moins j'ai beaucoup de mal à accepter la SA mais alors la fibromyalgie je crois que là, la pillule aura du mal à passer, je suis femme de ménage et dans ma famille ont ne s'arrete que losque l'on ne tiens plus debout.Je dois passer un IRM et si l'on ne voit rien que faire.J'ai tendance à etre distraite ,j'oubli parfois des choses j'ai tres mal aux épaules,aux coudes aux poignets le dos c'est horrible, d'ailleur c'est horrible de souffir comme ça constament dernierement je voulais aller voir une amie malade mais au moment de partir j'avais trop mal et plus le courage de sortir et je me sens odieuse vis-à-vis des autres car désormé il ne pourront plus tellement compter sur moi. C'est une saleté de maladie et l'anti-inflamatoire que l'on m'a donné en attendant mieux me cause d'autres souci de santé.Je ne peux meme plus tenir mon petit toutou dans mes bras car trop lourd!

prise à 100% depuis le début

bonjour
ça fait deux ans que je suis diagnostiquée et j'ai tout de suite été mise à 100% en ALD31 (hors liste)
le médecin control m'a mis de suite à 100% en m'expliquant que la fibro était pas reconnue comme maladie c'est pour ça que nous ne serions pas classés dans la liste des 30 maladies , mais qu'elle était reconnue comme syndrome(multiple symptomes formant une maladie) et que nous étions en 31, voilà ce que je peux vous dire

bonjour c'est encore moi, voila j'ai fait tout les examens que l'on m'a demandé de faire.Je me fait "balader" par mon rhumato qui se fiche totalement de tout ce qui à été trouvé à IRM des scro-illq. notament rien en ce qui concerne la spondilhartrite donc rien qui ne l'intéresse d'après ses propres dire (ernie discale lumbago et une petite saleté dans la région pelvienne à par çà ya rien d'interéssant).Je suis dégouté et je trouve se personnage ODIEU ET DEGUEULASSE.Je me cherche donc un nouveau rhumato à la demande de ma famille parce que moi je souffre tellement que je me fiche presque de tout! Quand en verrais-je le bout ?

Au fait je sais pas si ça peut faire avancer le chmilblick mais moi je suis gauchère vous toutes et tous vous étes gaucher? Enfin je me demandé comme ça si .Je fais aussi du dessin et depuis quelques jours c'est pire au niveaux des douleurs alors j'ai arreté mais je vais m'y remettre parce que pour le morale j'ai rien d'autre, enfin je doit surement accepté tout ça,ça fait beaucoup trop pour une seule personne.

dans quel departement

bonjour à tous
je suis diagnostiquée depuis peu fibromyalgique,j'ai fait une demande ALD (hier)elle m'a été refusée,je monte un dossier pour connaître les disparités d'un departement à un autre.Pouvez vous me préciser si reconnue ALD, MDPH et surtout votre département merci.
bonne journée à tous

Bonjour à tous c Nanou,Fred à raison on ne souffriraient pas autant se serait comique!Voilà g changé de rhumato,c une femme,et elle m'a confirmé que j'avais tous les points de la fibro.Quand g vu ma généraliste,elle a été très humaine alors que la rhumato m'a dit que j'aurai cette maladie toute ma vie et qu'il fallait l'accèpter!ma généraliste m'a conseillé de faire des séance de kiné en piscine chauffée et nous avons faient une demande de 100% en accord toutes les deux.G été convoqué 10 js plus tard par un médecin conseil, nous c cahors et là je suis tombée sur une femme qui visiblement n'a jamais été malade et qui m'a déclarait d'entrée de jeux que"vous n'aurez jamais le 100% ce n'est pas la peine d'y penser!ensuite elle m'a demandée ou j'avais mal et là :vous n'aurez jamais de......,comme çà pendant 5mn et puis elle m'a pesait en me disant que j'avais pris du poid la semaine dernière(comme si on n'avaient gardé les charolaises ensemble!) ensuite elle à regarde mes examens " à la va vite" en me précisant que pour moi pas de 100% etc....ensuite comme je pleurais elle m'a "conseillé" et oui c son job, de voir un psychologue et je lui est rétorquais qu'il n'était pas question d'en angraisser un puisque pas de 100% elle est aller faire 7 photocopies en moins de 30 seconde, en plus d'etre conseillée elle est magicienne! douée la " nana ",il lui tardait que je parte elle m'a dit qu'à la sociétée française de fibro on nous menté et que nous n'avions pas droit au 100%.Je lui est serré la main ,elle pas trop et lui est dit que je penserait bien à elle demain au travail tout en pleurant ce dont elle n'avait rien à faire!
Je n'achèterais pas de maillot de bain de sitot,je suis pas folle et le trou de la sécu alors!!!!!!!!! A plus les courageux.

Encore un refus de prise en charge

Ici CPAM du 95 une médecin conseil qui comme la personne précédente ne regarde pas les comptes rendus des rhumato, médecin généralistes ou kiné mais qui considère que la prise en charge des scéances de Kiné ne sont pas nécessaires alors même que c'est la rhumato spécialiste of fibro (neuilly - clinique Ambroise Paré pour trouver enfin une spécialiste et mettre un nom sur la maladie) et mon médecin généraliste (qui avait reconnu la maladie mais a préféré qu'un spécialiste confirme et qui me suis)les ont prescrites... Refus de prise en charge à 100 % malgré une polypathologie invalidante car j'ai une artrose dégénérative des deux derniers diques lombaires en cadeau bonus. Aucune solution de la part de la médecine du travail car ils ont la même liste que la sécu. Seul un aménagement de poste du style siège, charge interdite... ce qui est déjà cela mais pb au delà de 90 jours d'absence dans l'année, il n'y a pas interêt à avoir une grippe ou une gastro sinon baisse de salaire si on peut appeler cela un salaire. Bac + 5 et payée au SMIC (un peu plus car ancienneté) et oui la fonction publique. Une solution est-elle-possible ?

Bonne nouvelle

Un député du Doubs a relancé le débat sur la prise en charge à 100% et l'inégalité de la prise en charge ....Sénat 18 juin dernier (site du sénat taper fibromyalgie)
La dernière question ayant été résolue après 5 mois de délai nous ne pouvons en espéré plus...
Heureusement qu'on souffre sinon on en aurait pour un an

une fausse posteo

j'ai ete victime en 2006 de mauvaises manipulations du coccyx par voie anale une dizaine de fois et depuis l'enfer une vessie distendue des douleurs insuportables et un diagnostique de fibro en 2007 depuis je suis en invalidite ;les gens ne comprennent pas nous sommes pas des faineants mais cette maladie est affreuse mon medecin est super il m'encourage ;j'aimerais mieux retravailler 13 heures comme avant je vais essayer de faire des stages ou du benevolat si je n'y arrive pas car enferme a la maison meme si j'adore le bricolage ce n'est pas mon truc une aide menagere vient é heures par semaine mais cela me gene je vous encourage tous car c'est vraiment une salete de maladie et les gens ne comprennent pas que font nos chercheurs et nos politiciens ; bises a tous et garder le moral car il faut etre courageux bises;

fibromyalgie

bonjour je suis atteinte de fibromyalgie et ce depuis le mois de janvier je suis allée faire des examen et tou et suis passée chez le médecin de l onem et le médecin conseil de l onem ceux ci n ont rien voulu attendre conclusion je reste avec mes douleurs et ai du me réinscrire come demandeuse d emploie de plus j ai été opéré a la jambe gauche et j ai un handicap a la main gauche et je dois faire avec tout sa j y arrive plus j en ai marre car je ne sais plus rien faire car douleurs partout et quant il fait humide et froid c est encore pire je ne sais plus marcher nin monter les escaliers voila si des personnes sont comme moi et que l ont ne comprend pas ben c est normale ont ne veux pas nous comprendre faudrais que ses personnes soit atteintent aussi pour comprendre merci de me lire et de comprendre car je viens de lire les commentaires de personne atteinte aussi et je constate que rien n y fait

comment guérir

Bonjour! Excusez ma brièveté car très difficile d'écrire avec mes douleurs fibromyalgiques. Ma question = Comment améliorer ou vivre de façon autonome avec la fibromyalgie. Je suis diagnostiquée depuis mars 2009 et toujours en arrêt de travail.

et la cure thermale ?

Bonjour à tous j'ai fais une cure thermale cet été pour la fibromyalgie à BAREGES dans les hts pyrénées je vs assure que c que du bonheur après, il faut un suivit de 3 semaines pendant 3 ans mais je pense que le sacrifice en vaut la peine et surtout ça fait diminuer les médocs, moi j'ai retrouver du punch pour les douleurs pas encore mais bon on verra par le suite, pensez-y.

EH OUI !!!

Bonjour
Je suis fibro et je voudrais savoir si vous avez des analyses sanguines anormales - Moi, j'ai des VGM à 104 et une hypogammaglobulinémie -
Merci de me répondre
A bientôt et bon courage à tous

fibromyalgie

j ai etait diagnostiquer fibromyalgique il y a un mois a peine et je viens de lire tout ces commentaires alors nous tous on n est rien juste droit a la souffrance merci la france

fibromialgique

je suis atteind de fibromialgie et je voudrais parler avec une personne qui pourait me renseigner pour etre reconnu fibromialgique.

Bonjour à tous,
Je suis personnellement atteinte de fibromyalgie depuis 1999.
Je souhaiterai parler avec une personne qui pourait me rensseigner sur une curalgie cela à t-il un rapport quelconque avec la fibromyalgie ou est- ce complètement indépendant.
Merci à toute personne qui pourrait me renseigner.

re bonjour

je suis a 100%
mais classée affection rhumatime !

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