La fibromyalgie : une vraie maladie

La Haute Autorité de Santé chargée d'un état des lieux concernant le syndrome fibromyalgique

Auteurdeceblog — Tue, 24 Nov 2009 09:20:59 GMT

Enquête sur les éléments de la prise en charge du syndrome fibromyalgique – hors traitement médicamenteux

Contexte et objectifs du travail

La Haute Autorité de santé (HAS) a été chargée par le ministère de la santé de faire un état des lieux concernant le syndrome fibromyalgique.

La fibromyalgie est connue comme syndrome depuis les années 70. L’existence d’une douleur diffuse, de points douloureux à la pression et la coexistence de fatigue et de troubles du sommeil singularisent ce syndrome en apparence inexpliqué. Ce dernier entraîne des répercussions familiales, sociales avec des difficultés à se maintenir dans l’emploi en raison de la douleur, de la fatigue chronique, avec pour conséquence un éventuel repli sur soi et un isolement LIRE LA SUITE

Le vaccin H1N1 et les gens atteints de fibromyalgie

Auteurdeceblog — Mon, 16 Nov 2009 10:04:00 GMT

Bonjour à tous et toutes

Je ne sais pas vous, mais en ce qui me concerne ... j'ai une petite question en tête depuis quelque temps : dois-je me faire vacciner contre la grippe A tout en sachant que je suis atteinte de la fibromyalgie et qu'en plus j'ai déjà une intoxication aux métaux lourds. Le fait que Roselyne BACHELOT se soit fait vacciner devant des caméras ne m'a pas du tout aidé dans ma réflexion. Et oui Madame Bachelot , vous n'indiquez pas si vous êtes déjà atteinte d'une maladie qui risque de s'aggraver après la vaccination et quand on sait que vous assurez aux français que le mercure n'est pas dangereux pour la santé ... on peut se poser des questions .

De plus quand on voit cette vidéo , des questions supplémentaires s'ajoutent.

Et vous où en êtes vous avec cette "grande" question ?

A la suite de ce message , je vais faire un petit sondage ....merci d'y participer.

L'hypnose et la fibromyalgie

Auteurdeceblog — Wed, 17 Jun 2009 07:35:00 GMT

Actualité Douai

L'hypnose au chevet de ceux qui souffrent

mercredi 17.06.2009, 04:50 - La Voix du Nord

Neurologue, le Pr Christiaens et son confrère généraliste, Christian Delannoy, reçoivent de nombreux fibromyalgiques.

Lorsque qu'une douleur psychique s'exprime par une douleur physique, l'hypnose peut être utilisée en thérapie d'appoint.

Neurologue, le professeur Christiaens fait partie des praticiens qui animent la consultation « douleurs » à l'hôpital. La plupart de ses patients présentent les mêmes symptômes : douleurs sans origine. « Des gens qui ont tout essayé et qui continuent à souffrir », explique le spécialiste. Beaucoup sont atteints de fibromyalgies et « sont blessées de s'entendre dire qu'ils n'ont rien. »« Tous ont la même histoire : il s'agit de gens courageux. Mais leur corps leur a dit stop, poursuit le neurologue. Et ils me disent tous : "ça, ce n'est pas moi". » Loin de leur renvoyer l'image de malades imaginaires, et lorsque le diagnostic de fibromyalgie est posé, le Pr Christiaens propose alors aux patients - en majorité des femmes -, de tenter une thérapie par l'hypnose. C'est son confrère, Christian Delannoy, médecin généraliste spécialisé dans la thérapie par l'hypnose de la douleur chronique, qui reçoit les malades. « La douleur psychique peut s'exprimer par une douleur physique, dont la fibromyalgie, précise le médecin. Avec l'hypnose, on peut traiter le traumatisme responsable et faire qu'il devienne un souvenir, qu'il ne soit plus vivant. » Et, à condition d'être d'accord, cette prise en charge est accessible à tous.

Mise en place à Douai depuis presque un an, cette thérapie a apporté de nettes améliorations dans l'état des patients, du moins, ceux dont la douleur a été prise en charge rapidement. « La guérison peut prendre du temps, surtout quand quelqu'un vit avec la douleur depuis des années et qu'il a organisé sa vie autour. » •

N. L.

Fibromyalgie : des douleurs invisibles ...allo docteur

Auteurdeceblog — Wed, 15 Apr 2009 11:28:00 GMT

Pas vraiment d'accord quand le médecin dit que la perte de mémoire n'est pas dûe à la fibromyalgie mais à la dépression.... perso j'ai été dépressive pendant des années sans n'avoir aucun trouble invalidant de la mémoire, ce qui n'est plus le cas ... la dépression a disparu mais les problèmes de mémoires et de concentration sont présents ..

Docteur j'ai mal : émission de radio trouvée sur le web

Auteurdeceblog — Wed, 15 Apr 2009 10:53:00 GMT

Une émission intéressante.

A écouter ...

http://pagesperso-orange.fr/SOSfibromyalgie/mp3/La-fibromyalgie-docteur-j-ai-mal.mp3

(une fois que vous avez cliqué sur le lien vous avez deux solutions

- soit ouvrir le fichier sans le télécharger sur votre ordinateur

- enregistrer le fichier sur votre ordinateur pour l'écouter tranquillement plus tard)

Parlement Européen et la fibromyalgie

Auteurdeceblog — Fri, 10 Apr 2009 08:24:00 GMT

Voilà ... au cas où un médecin de la sécu, un médecin du travail, ect vous dit "mais la fibromyalgie c'est dans la tête , vous n'êtes pas malade ... vous pouvez toujours lui donner ça à lire ... et lui dire qu'il est bien le seul à penser ça.

Textes adoptés Mardi 13 janvier 2009

- Strasbourg Edition provisoire

La fibromyalgie

Déclaration du Parlement européen sur la fibromyalgie
Le Parlement européen ,

— vu l'article 116 de son règlement,

A. considérant que près de 14 millions de personnes dans l'Union européenne et 1 à 3 % de la population mondiale sont atteints de fibromyalgie, une affection invalidante qui se traduit par des douleurs généralisées chroniques

B. considérant que l'Organisation mondiale de la santé reconnaît la fibromyalgie depuis 1992, mais que cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l'Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients,

C. considérant que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquent des dépenses considérables pour l'Union,

D. considérant que pour les personnes atteintes de fibromyalgie, il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès à des traitements et soutiens appropriés,

1. demande au Conseil et à la Commission de:

— développer une stratégie communautaire relative à la fibromyalgie afin que ce syndrome soit reconnu comme une maladie à part entière;

— promouvoir une prise de conscience par rapport à cette affection et faciliter l'accès à l'information pour les professionnels de la santé et les patients, en soutenant des campagnes de sensibilisation nationales et à l'échelle de l'Union;

— encourager les États membres à améliorer l'accès au diagnostic et au traitement;

— promouvoir la recherche sur la fibromyalgie par le biais des programmes de travail du septième programme-cadre pour des activités de recherche et de développement technologique et des programmes de recherche à venir;

— promouvoir l'élaboration de programmes visant à la collecte de données sur la fibromyalgie;

2. charge son Président de transmettre la présente déclaration, accompagnée du nom des signataires, au Conseil, à la Commission et aux parlements des États membres:

Liste des signataires (voir sur le site : lien )

Silence on vaccine : à voir de toute urgence

Auteurdeceblog — Sat, 21 Mar 2009 09:21:28 GMT

Je ne dis pas que la fibromyalgie fait partie des maladies qui pourraient être développée a cause des vaccins. Par contre je confirme que dans mon cas j'ai une intoxication chronique à l'alluminuim et au mercure ainsi qu'à l'éteing. Je fais partie de ces personnes qui n'élimine pas les métaux lourds.

Et vous fibromyalgiques , avez vous fait le test pour savoir quels sont les métaux lourds que vous avez stoqué dans votre corps ?

Voici une émission très intéressante à regarder. Si vous le souhaitez on en parle.

Arrêt du lyrica depuis deux mois : neurontin à la place

Auteurdeceblog — Tue, 17 Mar 2009 18:12:27 GMT

J'oublié de dire que j'avais décidé voilà deux mois environ d'arrêter le lyrica (suite à mon article concernant la fraude d'un grand chercheur sur ce médicament, je me dis que j'avais raison sur le fait que je me demandais qui avaient servi de "témoin" pour l'acceptation de ce médicament).

Dans la mesure où dans la journée je ne pouvais pas en prendre car cela me provoquait des malaises, et que le lyrica du soir n'avait plus aucun effet (il a agit sur moi pour un sommeil meilleur avec une prise de zopiclone en même temps), je suis donc allée voir mon médecin pour lui dire que je ne souhaitais plus prendre ce médicament (une prise de poids importante ces derniers mois me devenait également difficile à assumer).

Elle me l'a remplacé par du Neurontin. Là j'en suis à un dosage assez minim : 100 mlg le matin et 200 le soir. J'ai remarqué une nette amélioration de mon sommeil. Par contre au niveau douleur ... mais bon je crois qu'elle m'a dit qu'il fallait un dosage plus élévé ... à suivre

Qui prend du Neurontin ?

Vaste fraude essais truqués : lyrica, effexor concernés

Auteurdeceblog — Sun, 15 Mar 2009 09:21:13 GMT

Voici un article que j'ai trouvé hier sur le net .

Quoi en penser ?

Vaste fraude, essais truqués d'un influent chercheur: Lyrica, Effexor concernés
PsychoMédia - Publié le 14 mars 2009

Une fraude, parmi les plus importantes dans le monde de la recherche médicale, a récemment été mise à jour aux États-Unis. Un chercheur lire la suite

Réponse à MANILEPE

Auteurdeceblog — Tue, 27 Jan 2009 10:13:00 GMT

"Bonjour!
Merci pour votre témoignage.
J'ai fait une demande de prise en charge et de congé longue maladie pour la dépression et la fibromyalgie.J'attends de passer devant l'expert.
Je voudrais savoir dans quelle région : certains CPAM sont plus compréhensifs que d'autres à propos de la fibromyalgie.
Je suis dans la région parisienne. Devrais-je apporter le document sur le Sénat pour ma convocation à la sécurité sociale ?
Merci pour votre réponse, et bon courage pour combattre cette maladie!

Posté par manilepe, 08 janvier 2009 à 12:23"

Bonjour Manilepe.

J'espère que ma réponse ne va pas être trop tardive

Lors de votre convocation à la Sécurité Sociale si vous pouvez vous munir pour la demande de prise en charge à 100 %

d'un certificat médical d'un rumatologue certifiant que vous êtes atteinte de fibromyalgie

d'un certificat médical d'un psychiatre attestant que vous êtes dépressive , et que cette dépression est CONSECUTIVE

à votre fibromyalgie ... (bien sûr ce certificat ne pourra être fait que si c'est réellement le cas ... et un psychiatre ne peut écrire cela que s'il vous a suivi pendant un certain temps)

Si vous prenez du Lyrica, médicament souvent prescrit pour la fibromyalgie, où si vous prenez d'autre traitement pour la fibromyalgie, essayer d'obtenir un document de votre médecin traitant qui indique que ces médicaments sont prescrits dans le cadre de la fibromyalgie.

Apporter avec vous également les réponses faîtes par le Ministre de la Santé, et les directives données au Médecins de la CPAM.

Si le médecin vous dit qu'il n'existe pas de liste pour la prise en charge à 100 % pour la fibromyalgie, dites lui que ça peut être pris en "hors liste" et que vous connaissez déjà deux personnes qui sont prises en charges à 100 % dans ce cas . Personnellement ça ne me gêne pas que vous donniez mon nom, et la région (pour cela envoyez moi un mail et je vous répondrais).

Surtout gardez votre calme pendant toute la durée de l'entretien, ne cherchez pas à "vous justifier", et si vous voyez juste avant la fin de l'entretien que le médecin ne veut pas accépter votre demande , dites lui que vous allez faire appel au tribunal adminitratif et qu'il existe une jurisprudence (cas de Madame MILITON voir la vidéo dont le lien suit

http://lafibromyalgie.canalblog.com/archives/2007/11/index.html

Voilà ... j'espère que ces quelques conseils vous aideront.

A bientôt à vous lire